双目失明,备孕期间又查出患有罕见的马凡氏综合征,一度以为这辈子都没有办法当妈妈,没想到武汉大学中南医院给了她坚持下去的希望并帮她圆了“妈妈梦”。“谢谢你们让我实现了做母亲的心愿!让我黑暗的世界里有了光明。现在宝宝很好,我的病吃药也控制住了,感觉从未有过的幸福。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹,因为这病,预后很差,患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道,他报告了一名5岁患者的症状,从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
本报讯(记者 陈莼)近日,浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米,且四肢修长,伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”,一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”?这个病凶险吗?网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗?
美国著名泳将菲尔普斯曾说过一句话:如果你的双手伸直比你的身体长,那你很可能患了马凡综合征。因为他的手臂修长,所以他怀疑自己可能患有马凡综合征。什么是马凡综合征?这种病还有几个别称:既被称为“天才病”,患有马凡综合征的群体也被称为“蜘蛛人”。
“孩子未满14岁,此前因扁平足、足踝外翻等结缔组织异常特征在北京看了骨科,医生根据孩子韧带松弛及外部特征,认为疑似马凡综合征;回长沙后,先后又去了多家医院,心外科等其他科室医生们也给出同样的判断。然而,基因检测却未检出马凡,眼睛也没有出现晶状体脱落。
记者 梁健 杨昊立 通讯员 丁燕飞 刘阿龙“感谢你们实现了我做母亲的心愿!现在宝宝很好,我的病也在吃药控制,感觉很幸福。”4月17日,湖北嘉鱼县的郭莹(化名)在武汉大学中南医院专门为她建立的医患沟通群里,向为她保驾护航的专家们报喜。