来源:人民网渐冻症是一种罕见病,国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”,2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”,让肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症,让“罕见”被看见,汇聚力量,共同点亮希望。什么是渐冻症?
在阅读此文前,诚邀您点个“关注”,既方便您进行讨论和分享,又能带给您与众不同的参与感,感谢您的支持!文丨纪实册编辑丨纪实册“我会战斗到最后一天,直到我死亡的那一天为止。”2019年,京东副总裁蔡磊在确诊为渐冻症后,他和他的家人受到了巨大的打击。