什么是小胖威利综合征 试想下，你正在美美地city walk。六七点的傍晚，太阳不大。你吹着风，塞着耳机，看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包，都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落，有位胖胖的小学生，“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶，只想捡点能吃的东西。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征，俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000，我国尚缺乏流行病学资料，但我国人口基数大，按国外发病率计算，总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间，每年新增患者数1000人左右。
潮新闻 共享联盟·北仑人民医院 高捷 杨文颖 记者 王波身高1.5米、体重近150公斤，总是控制不住暴食，一不高兴就哭闹撒娇……可能谁都想不到，眼前这个小个子男孩居然已经19岁。19岁的小潘是一名不幸的罕见病患者，他患了普拉德-威利综合征(PWS)，人称小胖综合征。
来源：【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中，患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为，孩子的情绪调节，也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前，家长的情绪先稳定下来很重要。
患儿在风景区游玩。本文图片均由受访者提供今年9岁的小苹果，已经有8年的减肥经历。她牛奶要喝脱脂的，鸡蛋只能吃蛋清，吃炒菜要过两遍温水。上学的时候，母亲张琪会在前一天晚上做好有10种杂粮的稀饭，再水煮一些菜搭配虾肉、鸡胸肉或者牛肉，放进焖烧杯，带到学校，作为她的午饭。
轮椅上的"彩虹"妈妈：用力活出生命的色彩今天（28日）是第十六个国际罕见病日，主题是“点亮你的色彩”。接下来，我们去认识一位名字里就自带色彩的姑娘——李彩虹。她和女儿都患有一种主要由遗传基因导致的“低磷性佝偻病”，由于骨骼非常脆弱，她们只能与轮椅为伴。
