什么是小胖威利综合征 试想下,你正在美美地city walk。六七点的傍晚,太阳不大。你吹着风,塞着耳机,看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包,都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落,有位胖胖的小学生,“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶,只想捡点能吃的东西。
这个世界上有一群孩子,他们既不是大胃王,也不是美食家,更算不上“吃货”,但他们对食物有着近乎疯狂的执念,只要是被他们认为能吃的,都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的,还是宠物吃的,甚至是药片,他们都会吃。他们从出生起,就永远感受不到饱腹感!
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征,俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000,我国尚缺乏流行病学资料,但我国人口基数大,按国外发病率计算,总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间,每年新增患者数1000人左右。
2月28日是第18个国际罕见病日,近期,南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩(化名)身高139cm,体重达到145斤,还没发育,长得非常白,表情也很“呆萌”。
来源:【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中,患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为,孩子的情绪调节,也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前,家长的情绪先稳定下来很重要。
据不完全统计,我国的罕见病患者近2000万人,他们的背后也是2000万个家庭。该病又名小胖威利综合征,是一种15号染色体异常的疾病,据估计,此类患者我国每年新增1500到4500例,目前总数约为10万人。
来源:闽南网2岁娃怎么吃都吃不饱,皮肤白皙,眼睛像小杏仁,嘴巴像小鱼嘴,关键是脾气还很差。近日,王女士带着2岁的儿子小强(化名)到泉州市妇幼保健院·儿童医院就诊,没想到被确诊为小胖威利综合征,一种先天性罕见病。