2月28日是第18个国际罕见病日，近期，南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩（化名）身高139cm，体重达到145斤，还没发育，长得非常白，表情也很“呆萌”。
这个世界上有一群孩子，他们既不是大胃王，也不是美食家，更算不上“吃货”，但他们对食物有着近乎疯狂的执念，只要是被他们认为能吃的，都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的，还是宠物吃的，甚至是药片，他们都会吃。他们从出生起，就永远感受不到饱腹感！
钟涛其实并不是谱系家长，他有一个心智障碍的儿子，叫小胖，患的是小胖威利综合征，这是一种罕见的基因变异病，由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感，通俗地说，孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西，吃到吐，吐了再吃。
来源：【银川新闻网】3月24日，中国红十字基金会成长天使基金定点医院救助捐赠仪式及儿童生长发育免费义诊活动在宁夏医科大学总院门诊大厅举行。活动中，有两个不足一岁的小胖威利综合征家庭获得免费6个月的资助。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征，俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000，我国尚缺乏流行病学资料，但我国人口基数大，按国外发病率计算，总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间，每年新增患者数1000人左右。
2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。世界卫生组织按患病率定义罕见病，即患病人数占总人口的0.65‰至1‰，目前全球范围内统计的罕见病种类约为7000种。让我们关注罕见，点亮生命之光。
来源：闽南网2岁娃怎么吃都吃不饱，皮肤白皙，眼睛像小杏仁，嘴巴像小鱼嘴，关键是脾气还很差。近日，王女士带着2岁的儿子小强（化名）到泉州市妇幼保健院·儿童医院就诊，没想到被确诊为小胖威利综合征，一种先天性罕见病。
阅读前，请伸出您的贵手点击一下关注，希望能给您带来不一样的阅读体验，可以在评论区进行讨论和分享哦感谢您的支持！文|考古探今编辑|考古探今前言2021年，一个300斤的男孩在ICU病房里，不断的央求医生救救他：“求求你，救救我吧，我不想死！”那绝望的表情让在场的每个人都不忍直视。
文|谦语谈书风编辑|谦语谈书风2014年7月，广州暨南大学附属暨华医院的值班医生，突然接到了一通电话。电话那头是一个男孩子在哭求着：拜托您，救救我。他叫徐周磊，十四岁，体重有三百多斤，肥胖给徐周磊带来极大的困扰。尤其是在听说“中国首胖”孙亮因为肥胖去世的消息后，这种不安到达顶峰。
