来源：【人民日报健康客户端】12月27日，由京东集团副总裁、渐冻症（肌萎缩侧索硬化）患者蔡磊创办的“破冰驿站”发布消息，北京大学第三医院神经内科樊东升主任团队、清华大学贾怡昌教授及神济昌华团队与蔡磊科研团队分享了SNUG01渐冻症药物研发进展和第一例同情给药六个月情况。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
大象新闻记者 冯靖雯/文 张煜 徐照朋/图、视频“差点没命。”1月11日，北京。面对大象新闻记者，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下，痰液顺利排出。那之后，他感觉整个人都抑郁了。
界面新闻记者 | 黄华界面新闻编辑 | 谢欣10月8日，渤健（Biogen）旗下的托夫生注射液（商品名：凯盛迪）在国内获批，成为中国首个获批用于携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的肌萎缩侧索硬化（ALS）成人患者的疾病修正治疗药物。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
“当你确诊之后，得知所有面世的治疗药物只能延迟2~3个月的存活期，并且在这靠药物维系的几个月里，生活已经无法自理，身体像‘融化的蜡烛’一样坍塌，无法说话交流思想，无法吞咽食物，呼吸需要机器支持，大小便无法自理，毫无尊严。
#文章首发挑战赛#点击关注，每天都有名人故事感动您！（蔡磊与妻子段睿）蔡磊担任过万科房地产高管、京东集团副总裁，现为北京一家医疗科技公司董事长。2014年，蔡磊当选为中国税务十大杰出人物。2018年，蔡磊当选为改革开放40周年“中国改革贡献人物”。
“同期 病友基本全死了，我们不能说话不能吞咽，不能呼吸，胳膊没劲了，一走路一摔就死了。蔡磊很轻松地说道。全世界有几个人认为蔡磊做这个事是可能成功的？他把中国渐冻症药物研发，加速了20—50倍。即使这样，也不一定能救我的命。我会战斗到最后一刻。
“咔哒，咔哒。”深秋的周末，阳光照进屋子，安静的室内只有脚踩鼠标的声音。这是蔡磊在电脑前工作的标志。2023年10月末，距离这位京东集团原副总裁确诊渐冻症已经过去了4年。他已无法久站，两条胳膊绵软地垂在身体两侧，双臂功能几乎全部丧失，肩膀也严重塌陷。
导读:事业有成，成立家庭，初为人父;确诊绝症，无药可治，无医可救。作为渐冻症患者，蔡磊在新书《相信》中，讲述了自己从发病之初的怀疑到面对现实之后的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。
