潍坊新闻网7月21日讯 7月15日,以《六个月宝宝换肝捡回一条命》为题,报道了昌乐县经济开发区前于刘村6个月的宝宝刘宸旭(小名小石头)刚满月就被查出患有先天性胆道闭锁一事,27岁的父亲刘阳割肝救子,但无力承担后续巨额的医疗费。
今年11月28日,新版国家医保药品目录公布,本次调整共新增91种药品,其中罕见病用药13个。近年来,多种罕见病“救命药”通过谈判进入医保目录,让患者从望而却步到“有药用”“有药选”。今年7岁的小石头来自山东济南,在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。
小石头的救命药从70万一针到3万一针医保药品目录谈判,让一些常见病用药的价格降了下来,惠及广大患者。还有多种罕见病用药通过谈判进入医保目录,让罕见病家庭从对天价药望而却步,到用得起用得上,迎来了希望。一位名叫小石头的男孩,他就是因为医保谈判,从“治不起”到“站了起来”。