来源：中国新闻网 中新网1月2日电(记者 张尼)2025年的第一天，蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。过去一年，蔡磊的身体状况依然在下滑，进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认，“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难”。
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。
2025年1月1日渐冻症抗争者蔡磊发布了新年公开信透露了他的近况蔡磊表示，当下他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。
