来源:中国新闻网 中新网1月2日电(记者 张尼)2025年的第一天,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。过去一年,蔡磊的身体状况依然在下滑,进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认,“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累,日益艰难”。
2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。
2025年1月1日渐冻症抗争者蔡磊发布了新年公开信透露了他的近况蔡磊表示,当下他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他,现在四肢基本使不上力气,所以他要保证简单转个头,在各个角度都能看到时间。他给自己安排了精准的作息,早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上,他通过眼睛控制电脑,保持每天正常阅读、审批、开会、打字。