湖南日报全媒体记者 周阳乐 通讯员 严丽每年6月21日是"世界渐冻人日"。这一天，正值夏至。人们希望炙热的阳光，能融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体。渐冻症究竟“冻住”了什么？人们常说的“肉跳”是渐冻症的征兆吗？怎么排除自己是渐冻症？记者就此采访了中南大学湘雅医院神经内科王俊岭副教授。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
渐冻人早期的时候症状很轻，病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活，比如说拿筷子感觉手活动不灵活了，或者写字不如以前灵活了，做一些精细的动作有困难了，有的时候可能会肉跳、全身肉跳，这个就是说从肢体起病的。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
长江日报大武汉客户端3月4日讯 “此前我们已经告过别了，这一次我就不再去送她了。”3月4日下午3时半，接到医生电话说妻子马上就要被推入手术室，梁光祥意识到这一次是真的要永别了。他沉默了一小会儿，还是红着眼拒绝了。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
