肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 李琪 实习生 廖莹 吴雨霜 每年的6月21日，是世界渐冻人日，几年前的“冰桶挑战”，令渐冻人群体引起大众广泛关注。 世界渐冻人日确立于2000年6月21日，正是夏至，北半球光照时间最长的日子。
3月20日，“北脑一号”完成国际首批柔性高通量半侵入式无线全植入脑机系统的人体植入媒体通气会在京举行。会上发布了全球首例无线植入式中文语言脑机接口成功帮助因渐冻症导致失语的患者重建交流能力的突破性成果。
来源：【大河健康报】11月13日，前京东副总裁蔡磊成为全球首位可穿戴人工喉的试用者，重获交流能力。该可穿戴智能人工喉由清华大学集成电路学院任天令教授团队研发，系全球首创。该设备能将喉部发声信号转换为语音，还能模拟佩戴者患病前的音色，还原准确率超90%。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。 带你了解渐冻症 肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。 渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
把薄如蝉翼的电极片贴在硬脑膜上，瘫痪病人术后10天就能用意念控制运动，渐冻症失语患者可以实现近百个中文词的交流能力……昨天（3月20日），北京脑科学与类脑研究所宣布，“北脑一号”智能脑机系统已完成国际首批无线高通量脑机接口人体植入，进入临床验证阶段。
近段时间，“冰桶挑战”活动蔓延至中国，这场全球性的公益活动让大家开始关注“渐冻人”这个群体。广东梅州少女小林9月2日在南方医科大学第三附属医院为其父完成冰桶挑战，她希望以这种方式鼓励患渐冻人症的爸爸，而其患症父亲经过该院采取血液净化法治疗，已可以到台湾旅行。
大象新闻 1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
渐冻症湖南怀化一位26岁的女生在社交媒体上记录自己和渐冻症抗衡的过程，女生说一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。缓解病情确诊病情以后，女生对死亡的恐惧加上身体不能动弹，让她非常绝望一度想要轻生。
【宿主：宋辞】【年龄：18】【生命值：349天】【文豪值：4919961】【主线任务：大文豪（0.156%）】【抽奖机会：0】【系统商城：已开启】看着马上就要满五百万的文豪值，宋辞顿时激动的面红耳赤。他终于……说不定明天一早醒来就可以拿到万能治愈药丸，彻底和渐冻人症说再见了。
“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到，目前，娄滔病情已平稳，但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现，少留遗憾。
