4月21日午后，祖母送小泽去上学。午后的上学路上，小泽哭了三回。这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就抵达那座孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着上学。
央视网消息（记者 豆瑞华 弟辰晨）：江苏南通的王子超，今年35岁，他从出生就患有先天性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了基本丧失劳动能力的残疾人，日常生活都只能依靠父母照顾。
新华社 生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？2月28日国际罕见病日前夕，记者采访了相关专家。
新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。
近日，湖南湘潭。女孩晨晨（化名）出生确诊遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”，一碰就碎，需要24小时戴手套，。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
