对生命的平等尊重与关注日前，中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症（ALS）的小核酸药物RAG-21迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么？以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗？
又快到年底了，所谓年关，关关难过，关关过。对于蔡磊来说，自19年被诊断出渐冻症，他已与病魔殊死搏斗了整整5年，此前医生曾悲观预测蔡磊的寿命可能只剩下两到三年，但蔡磊凭借顽强的意志，创造了属于自己的奇迹。不过，自进入2024年，蔡磊的身体状况不太乐观。
大家好，我是蔡磊， 2019 年我确诊了渐冻症，医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间，我的身体如同被冰雪逐渐封动，刚开始只是手指不灵活，慢慢地，行走变得困难，最终失去自理能力，连吞咽呼吸都变得艰难。
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。
近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。
