从小到大,我就知道我和别人不一样。我所得的病叫做白化病,皮肤苍白而虚弱是这种病的标志。很难说这是生命的馈赠,小时候,我会抱怨生命的不公平、抱怨为什么我不能直视太阳,为什么所有人都有正常的视力和眼睛,唯独我的一切是如此苍白。
红网时刻新闻6月13日讯(记者 周曼 通讯员 张维夏)有这样一群“特殊”的人,他们被别人称为“月亮的孩子”。名字很美丽,但在现实生活中,这美好的名字背后却往往伴随着病痛带来的辛酸,他们就是白化病患者。6月13日是国际白化病宣传日。
极目新闻记者 周浩视频剪辑 向莹安徽亳州一家幼儿园里,一名女老师来到一个戴墨镜的白化病女孩旁,笑着夸她酷,旁边的孩子也围过来和女孩一起说笑。近日,这暖心一幕,感动了众多网友并登上热搜。9月23日,女孩母亲桑女士告诉极目新闻记者,女儿因患有白化病,肤色和发色不同于正常人。
有人说“白化病的人就像遗落在人间的天使”,但他们的委屈又有谁懂?因为基因突变,黑色素生长异常,而且是一种无法治愈的遗传病。白化病的患者五官跟正常人无异,但毛发和皮肤因为黑色素生长异常导致褪色,所以形成白皮肤和白毛发。