10月31日,人民日报健康客户端记者来到北京大学第一医院住院部3层的骨科病房,刚一进门就看到了这样一幕:38岁的童福荣正在病床前练习走路,北京大学第一医院骨科主任医师王宇和护士李丹站在她身后,不时会搀扶一把。
2019年,深圳大学总医院接待了一位极其特殊的患者。只见青年整个身体都呈180度折叠,他的上半身已经近乎完全和双腿贴合,一张脸距离右侧的大腿仅仅只有2.6cm的距离。要想正常的活下去,这个青年就必须要进行四次手术,不仅要截掉脊椎,还要敲碎盆骨。他能成功挺过手术吗?
近日,北京大学第一医院骨科主任医师王宇分享一则病例。贵州一位3孩妈妈,26年前出现颈部后仰,需用手支撑头部方可行走。17年前出现脊柱侧弯,伴行走障碍,身高不到1米2。20多年来,一直以“反向折叠人”的形态活着。女子称:前面看不到路,只能从侧面看到一点。
有人说这没什么,很多舞蹈演员和杂技演员都能做到,可那些是一时的,山东的姜延琛已经承受了十几年。很明显这是一种罕见的疾病,他也因为姿势怪异,身体呈现Z字,像个折叠桌,因此网友给他起了个有趣又无奈的绰号——折叠男孩。
会诊00后“折叠男孩”姜延琛前,北京大学第一医院脊柱外科主任医师王宇翻阅了大量文献,但并未有太多收获,因为没有相似的先例,“这是一次摸着石头过河的治疗。”并最终确定了相对保守的缓慢牵引方案。主治医生王宇和“折叠男孩”姜延琛。
10月19日“折叠男孩”姜延琛结束了长达5个多月的第一阶段治疗顺利出院姜延琛与王宇医生以及北京大学第一医院医护人员依依惜别返回家乡山东德州时隔5个月再见到延琛 外婆既欣慰又心疼坐到延琛身旁抚摸着他的颈托经过第一阶段的治疗延琛的颈椎部位从反向折叠恢复近90度姜延琛的妈妈于梅英说“后
来源:【生活帮】“折叠男孩”的昂首人生!山东德州,19岁少年姜延琛,自幼患有罕见病,身体反向折叠接近180度。他拒绝“躺平”,十年间跪着上课,如愿考上大学。2023年,命运的齿轮开始转动,努力追光的他,迎来蝶变。2024,做更好的自己!本文来自【生活帮】,仅代表作者观点。
来源:【人民日报健康客户端】“等过两周尿管摘掉后,咱们就去北京大学看看。”金秋10月的北京,秋高气爽,在医院住院治疗了四个多月的“折叠男孩”姜延琛,在10月8日这一天终于拆下了固定牵引用的头盆环,北京大学第一医院骨科主任医师王宇为了鼓励姜延琛,与他做了这样一个约定。
她有六七年没有吃过饭,只能靠“鼻饲”提供营养;她因为“身体对汗液和泪液过敏”,不能流太多眼泪;她不认为自己属于弱势群体,“我向来都在强者之列。”25日晚,央视新闻《夜读》讲述了患有罕见病的女孩刘开心的故事,感动了无数网友。生活中,还有很多“刘开心们”。