“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻人只能等着被“冻住”？血浆净化疗法提供新思路随着大家对冰桶挑战的关注，许多人都开始了解渐冻人这个群体。确实，肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻人症）目前仍然是一个不治之症，但是，渐冻人们只能眼睁睁地看着身体各个部分渐渐被“冻住”，勉强撑过三五年吗？
9月21日，记者查询国家药监局官网数据，截至目前依达拉奉获批的国产药品共有53个，其中依达拉奉注射液为37个，先声药业有限公司、扬子江药业集团南京海陵药业有限公司、西安利君制药有限责任公司等企业均有生产。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
央视网消息（记者 邓雨萌 弟辰晨）：“大儿子是‘导演’，二儿子是‘编辑’，我是摄影师和厨师。”这个美食视频账号的背后是一位60岁的母亲和两个患有“渐冻症”的儿子。吕爱梅的大儿子朱小强和小儿子朱小猛分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻症”，随着病情恶化，兄弟俩逐渐丧失生活自理能力。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
