渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种!
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
极目新闻评论员 徐汉雄近日，安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频，引发网友关注。7月16日，海报新闻记者联系到了魏先生。据了解，魏先生7岁时被检查出患有渐冻症，16岁时瘫痪，多年来被母亲悉心照顾，30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
朱常青和哥哥都选择了单身。兄妹俩的人生，也似乎一下子进入了冬天。文 | 金姬6月21日，夏至，北半球迎来了2023年白昼最长的一天。一群身穿“用爱解冻”字样雨衣的人或被人搀扶、或手推轮椅，在上海东方明珠广场上缓缓聚集。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
“我从7岁生病开始，一点点加重，然后16岁瘫痪，按医生来说，活不到18岁。其实我妈妈吧，算是给了我第二次生病的人，但是我的老婆了，她现在怀孕了嘛，就又给我创造了一个奇迹。”这句话出自安徽渐冻症患者魏先生。
福建首例“渐冻症”基因阻断宝宝近日出生。今年初，宝宝的妈妈小花（化名）在厦门市妇幼保健院通过第三代试管婴儿技术妊娠，成功阻断来自父亲阿峰（化名）的渐冻症基因遗传。 阿峰和小花结婚后，一直希望早日诞下健康的宝宝。
