记者 刁明杰河北邢台的乐乐（化名）4岁时出现了下楼困难等症状，4年来，父母带着乐乐辗转多家医院都没有得到有效治疗。半年前，乐乐的父亲在网上了解到了山东大学齐鲁医院（青岛）运动医学科，便带着孩子跨越一千多里来青岛治疗，乐乐被诊断为罕见的先天性髌骨脱位。
近日，英国女模特费伊·露易丝在社交平台分享了自己患癌奇迹康复的故事，引发热议。2023年春天，露易丝感到腹痛，去看医生，医生发现她的卵巢有17厘米大的囊肿，已经长到胃里，还往膀胱和肾脏推进。医生为她做手术时准备切除囊肿，却发现是良性的，反而在试图移除阑尾时，才发现阑尾有癌性肿瘤。
还记得2022年夏天爱笑爱跳舞的十堰女孩瑶瑶吗？她突患罕见病，需要长期治疗，费用很高，父母无奈向十堰晚报求助。报道发出后，众多好心人捐款10万余元。如今，与病魔抗争一年半后，瑶瑶的病情已经基本稳定，初步结束治疗。
长沙晚报掌上长沙2月28日讯（全媒体记者 杨蔚然 通讯员 李姗 蒋凯）2月28日，是第18个“国际罕见病日”。记者今日从中南大学湘雅三医院举办的“国际罕见病日”大型义诊活动中了解到，目前全球已知罕见病有7000余种，超3亿人长期遭受这类疾病的痛苦。
2月29日，上海春寒料峭，一年一度国际罕见病日如期而至。自2008年首个国际罕见病日诞生以来，而今迎来第17届国际罕见病日。何为罕见病？世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。
今年8月，巴基斯坦2岁女童小安娜专程来沪治疗罕见神经系统遗传疾病。昨天（10月8日），复旦大学附属儿科医院传来好消息：小安娜顺利接受了造血干细胞移植治疗，而干细胞提供者，是小安娜刚刚在上海出生的亲妹妹。小安娜所患疾病叫做“异染性脑白质营养不良”，长期神经受损，将危及生命。
在人生的旅途中，每个人都会遇到不同的挑战与困难。而对于生活一直顺遂的赵玲（化名）来说，在50岁的年纪突患罕见病吉兰巴雷综合征致四肢瘫痪，无疑是她生命中最艰难的一场战役。好在通过坚持康复治疗，以及丈夫不离不弃的陪伴，如今她已重拾生活自理能力，重燃生活希望。赵女士正在进行康复训练。
小石头的救命药从70万一针到3万一针医保药品目录谈判，让一些常见病用药的价格降了下来，惠及广大患者。还有多种罕见病用药通过谈判进入医保目录，让罕见病家庭从对天价药望而却步，到用得起用得上，迎来了希望。一位名叫小石头的男孩，他就是因为医保谈判，从“治不起”到“站了起来”。
潮新闻客户端 记者 郑佳颖 通讯员 董楠楠 张情结近视、高度近视给生活带来了大大小小的不便，各种摘镜手术的出现让广大的近视患者拥有了对眼镜say no的“权力”。然而，对于一些患者来说，摘掉眼镜是一个遥不可及的梦。
极目新闻记者 关前裕通讯员 王慧近日，55岁的梁霞（化名）来到湖北十堰市太和医院神经内科接受靶向生物单抗治疗，如今的她可以独立行走，身体各项指标也在逐渐恢复。让人难以想象的是，一年多以来，梁霞先后经历双腿瘫痪、左侧股骨头及全髋关节坏死等糟糕情况，一度险些丧命。
潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 王蕊 张文玥 实习生 孙晨洋9岁青海女孩乐乐（化名）从记事以来，就没有自由奔跑的快乐，没有和小伙伴们肆意玩耍的时光，取而代之的是一次次的医院检查、康复训练。起初，当地医院诊断为“先天性髋关节发育不良”，父母毫不犹豫地让乐乐接受了两次髋关节手术。
对于人体来说，线粒体就是”发电站”，它们负责为我们身体的正常活动提供源源不断的能量。线粒体出问题了，可能导致全身多个器官和系统的功能受损，尤其是对孩子来说，这种影响更为严重，可能会严重影响他们的生长发育和生存质量。
