运动神经元病(motor neuron disease ,MND)是病因不明,选择性地损害脊髓前角、桥、延脑神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病,致残率极高,发病率约(1~6) / 10万。该病起病隐匿,进展缓慢,误诊率可达40% 。
编者按:如果你也喜欢奇奇怪怪的纪录片,欢迎收藏本栏目。每逢生病,人总会说一句话,“什么都没有健康重要。”转天痊愈了,又什么都忘了,作天作地随自己胡折腾,周而复始,直到身边有人骤然离世,开始自觉不安。保健品、夜跑、泡健身房撸铁,“一天三顿小外卖”换成“我爱我家养生小厨房”。
2月28日是国际罕见病日,今年的主题为“不止罕见”。罕见病被定义为新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万人的疾病。罕见病患者约50%在儿童期发病。记者走近三位罕见病患儿,见证他们面对疾病时的毅力与勇气,创造了一个又一个的生命奇迹。
夏正兴是一名演员,年轻时身高一米八的他,曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色,曾毕业于上海戏剧学院的他,还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
63岁的秦女士看起来跟常人无异,但最近一年,她远离亲朋好友,甚至搬了家,人间蒸发了一般。去年5月的一天,她去超市买购物,询问营业员时,一向口齿灵活的她突然卡了壳,竟连“洗洁精”三个字都说不清,她的脸“唰”地一下红了。家人也发现,她说话时像是含着一口水。最终,秦女士被诊断为“渐冻症
他用自己的生命,为50万渐冻症患者拼出一线希望,研发出国产特效药,取得了临床成功。渐冻症,全称为运动神经元病,是一种不明原因的神经退行性疾病,导致运动神经元逐渐丧失功能,从而引起肌肉萎缩、瘫痪、语言障碍、吞咽困难、呼吸衰竭等严重后果。