赵强教授（右三）领衔团队手术中“不只救了我一个人的命，更救了我们全家的命。”31岁的尼玛顿珠哽咽着，用不太熟练的普通话表达内心的感谢。术后的第三天，他已经可以下地走路。这台高难度手术，在外科领域被称为“最大手术”。这是上海瑞金医院2023年的第一台手术，也是一台慈善手术。
红网长沙8月20日讯（通讯员 胡翠娥 王婷）前段时间，网上热传反手能摸到肚脐才证明你够瘦，这对陈女士来说，易于反掌。湘潭的陈女士今年30岁，身高1米68，5岁时家人就发现她手脚细长，手指比一般人的手指大约长一到两个指节，到10岁就必须穿36码的成人鞋。
10月25日是马凡关爱日，在国家第一批罕见病目录121个病种中，马凡综合征位列第68位，中华医学会胸心血管外科学分会候任主任委员、上海德达医院医疗院长孙立忠在接受人民日报健康客户端采访时表示，马凡病并非不治之症。
20年来，“幸福”这个字眼，在20岁小伙步庆文的生活里，只是短暂的存在。家住明水县育林乡兴华村的他，家里的房子是全村最简陋的；17岁时，父亲患病去世，就在父亲去世的第13天，他又被确诊为马凡综合征，两次手术花了近50万元。“希望病能快点好起来，我想学门手艺，挣钱养活妈妈和妹妹。
12年的坚持，8年的长跑，他们，一直在奔走，他们，从未说放弃。外表修长，积极乐观，喜欢养花养狗，很难想象这样的邱红敏有着12年马凡综合征患病史，6次手术在身上留下的刀口并没有打垮她，邱红敏告诉人民日报健康客户端，“如果我不做手术的话，就一点希望都没了。做了手术，起码还有个盼头，我这人就是不服输。”
马凡综合征（Marfan syndrome）是一种罕见的遗传性结缔组织疾病，它不仅侵蚀着患者的身体结构，更对眼睛造成了极大的损伤，原本清晰的世界蒙上了厚重的阴影。幸运的是，有一群马凡综合征患者遇到了卢奕教授，这位在眼科领域深耕多年的医者，用他那双巧手为他们掀开了明亮世界的序幕。
臂展长度超过身高有可能患了马凡综合征你有没有留意到自己的身高与臂长之间的比例？正常情况下，一般人的身高和臂长的比例约为1比1，但这不包含某些运动员的臂展长度和身高的比例，如NBA球员、职业拳击手、游泳运动员等。美国著名泳将菲尔普斯就是其中之一，他的身高1.93米，臂展却达到2.
前不久，5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术，手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒：马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时，要及时到医院就诊，术后也要积极配合用药，积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。
