在今年1193万报名参加高考的学子中，很多人都认识了一个骑着“扭扭车”的男孩。因为先天患有成骨不全症，来自安徽省安庆市宿松县的少年张亮从小就如同“瓷娃娃”一般，一个拥抱、一个大笑、蹬蹬被子就可能让他骨折。
因先天患有成骨不全症，安徽男孩张亮从小就寸步难行，依靠扭扭车代步。除了张亮本人任CEO外，他的创业团队还有23人，除了9名专职人员外，其余14人均为高校在读学生，背景涵盖计算机信息、软件开发、机电一体化，以及金融工程等多个专业。
几年前江西赣州的“脆骨症”小伙陈昭康顽强求学 努力学习的事迹感动了很多人在2024年的高考中他被江西理工大学录取9月5日是他去学校报到的日子一大早，陈昭康的妈妈曾癸芳就忙个不停，虽然行李在头天晚上就已经收拾好，但她仍然不放心，就怕把东西给落下了。
燕赵都市报驻邯郸记者邢云 通讯员李耀彩“谢谢好心人的帮助！”近日，肥乡县辛安镇镇孟郭庄村任飞亚接过十多位爱心志愿者送来的生活物品和1300元现金后激动地说。这些志愿者都在肥乡县县直机关工作，却都不愿透露姓名。任飞亚的女儿胡倩倩不幸患有脆骨症，今年已经6岁，治病需要花费80多万元。
强国复兴有我2023年度上海市科学技术奖优秀创新成果展示10月23日，上海市科学技术奖再度揭晓。胸怀“国之大者”，坚持“四个面向”，一大批标志性成果竞相涌现，为正处于关键跃升期的上海国际科技创新中心建设增添底色和亮度。2023年度上海市科学技术一等奖获奖项目优秀创新成果来啦！
你骨折过多少次？“六次”、“十六次”、“二十次左右”、“四五十次”、“近百次了”……曾有人好奇地问一位瓷娃娃病友：“你们骨折次数那么多，是不是骨折的时候就不那么疼了？”他得到了一个毫不犹豫的回答：“当！然！疼！啊！
因先天患有成骨不全症，今年21岁的安徽男孩张亮身高仅有1米3，这种罕见的疾病也让他失去了独立行走的能力。今年高考，这个骑着“扭扭车”奔赴考场的男孩取得了535分的成绩，超过安徽理科一本录取分数线44分。
齐悦是个特殊的女孩，从小患有先天性脆骨症。当初确诊时，医生说过，这种病非常罕见，目前世界上不但没有治愈先例，而且所有病人存活的年龄都没超过40岁。因为悦悦患有怪病，而妻子又要上班，在这种情况下，父亲齐思涵忍痛办理了退休手续，决定由自己一手来带孩子。
中新网广州2月28日电 (蔡敏婕 刘馨龄)今年2月28日是第18个国际罕见病日。中山大学附属第三医院罕见病中心副主任黄紫房表示，脊柱侧弯是一种脊柱三维畸形，其病因复杂，主要包括以下四类：特发性侧弯、先天性侧弯、神经肌肉型侧弯、综合征型侧弯。
↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店，成都高新区爱有戏社会工作服务中心执行主任杜灿灿前来看望“瓷娃娃”胡星（右）（2月21日摄）。成骨不全症，又称脆骨病，是一种遗传性疾病，由于遗传缺陷导致患者身体不能生成强壮的骨骼，其特点是患者常常在轻微外伤或没有明显原因的情况下骨折。
