日前，河南开封万岁山武侠城景区，一位巨人演员引发关注。据网友拍摄的视频，该演员坐着与游客握手互动，还有人排队等待合影。此外，演员走路时用棍子支撑，步履蹒跚，看起来些许吃力。有ip显示在河南的网友称，现场与演员握手了，“他基本是走一会就得坐下来歇歇，动作很慢”。
钟欣 摄海南“最美”导游患罕见病垂危 游客捐款救助：还找你当导游记者从海南省旅游协会了解到，2014年被国家旅游局评为“全国最美导游”的四川籍导游高华英因身患红斑狼疮、类风湿病、硬皮病等多种病症结合的重叠综合症，生命垂危，家庭因治疗费用高昂陷入困境，亟需社会救助。
十余年前，王先生右腿小腿后侧酸软，体力比同龄人弱，辗转求医多年被诊断过多种疾病。近期，因呼吸无力、肺部感染加重命悬一线。经复旦大学附属华山医院确诊为成人晚发型庞贝病，在神经内科、感染科、营养科等多学科团队的联合诊治下，王先生肺部感染得到控制，自主呼吸时间逐渐延长，顺利出院。
在人生的旅途中，每个人都会遇到不同的挑战与困难。而对于生活一直顺遂的赵玲（化名）来说，在50岁的年纪突患罕见病吉兰巴雷综合征致四肢瘫痪，无疑是她生命中最艰难的一场战役。好在通过坚持康复治疗，以及丈夫不离不弃的陪伴，如今她已重拾生活自理能力，重燃生活希望。赵女士正在进行康复训练。
来源：【大河健康报】本报记者 梁露露腹痛作为消化科医生高度关注的症状之一，通过临床查体及相关检查，通常能明确病因、精准治疗。但医学实践中总会遇到一些特殊的患者，他们长期遭受腹痛的煎熬，却因不能明确诊断，给生活造成极大的困扰。
61岁的王阿姨（化名）患有进行性下颌后缩已有数年，且有系统性硬化症病史15年。在体格检查中，可以明显看到王阿姨鼻翼萎缩，鼻子变尖，口周出现辐射纹，嘴唇变薄，小口畸形以及多发性毛细血管扩张，同时还出现了罕见的鼓腮和下巴缩小现象。
自从4岁一次不慎摔跤后，小芸（化名）的膝盖伤口愈合处开始长出一颗黄豆大小的肿瘤，随后肘部、膝盖、腿部等各处又陆续长出大大小小的“黄色瘤”，6年间她的父母带她辗转多家医院均显示该症状由高血脂引起，却无法明确根本病因。
来源:中国新闻网中新网合肥2月28日电 (曹洁 方雯 张强)“瓷娃娃”(成骨不全症)、“月亮的孩子”(白化病)、“蝴蝶宝贝”(大疱性表皮松解症)、“蓝梅姐妹”(淋巴管肌瘤病)……这一个个富有诗意的名字背后却有着常人难以想象的痛。
一家两代3人先后出现血尿、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。
来源：【常州日报-常州网】“药买到了，只要396元！”26日上午，接过给儿子童童（化名）的药，常州的王女士激动得连忙给丈夫打去视频电话。电话那头的丈夫也几乎不敢相信：“这么便宜！”账单显示，这种叫麦格司他胶囊的药单价高达9903.
湘雅医院全科医学科团队发现他自幼有易瘀斑的病史，结合皮肤松弛、关节过伸等体征，联合血管外科、风湿免疫科启动多学科会诊，迅速锁定，他得了发病率不足二十万分之一的罕见病——血管型Ehlers-Danlos综合征。
新安晚报 54岁的王大姐反复气胸多年，辗转多家医院始终未能确诊，中国科大附一院多学科诊疗团队，经讨论并进行基因检测，证实她患有BHD综合征。作为一种罕见病，该病具有遗传特性，专家团队很快对王大姐亲属进行了基因筛查，最终一家7人诊断为该病。
长江日报大武汉客户端2月29日讯（记者王恺凝 通讯员邓国欢）一家两代3人先后出现血尿、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。
