今年2月29日是第十七个国际罕见病日，罕见病虽然发病率低，但在我国每年新增罕见病患逾20万人，也需要大家警惕和正确认识。红星健康近日从四川大学华西第二医院皮肤科获悉，一位小患者因为身上长咖啡斑就诊，在医生临床检查及相关筛查中发现孩子疑似患有神经纤维瘤病这一罕见病。
有时候，孩子身上可发现一块或多块像咖啡一样的色素斑片，这种牛奶咖啡色斑，称为咖啡牛奶斑。有的出生时即有，但大多在幼年期形成，并随身体生长发育呈比例增大，当身体停止增长后皮损也保持稳定，但形态一般不发生改变，没有恶变倾向。
咖啡加牛奶，让人想起的是温情和浪漫，可这种颜色的斑块出现孩子的皮肤上，做家长的可得当心了。有着浪漫名字的斑块家住夷陵区的涛涛，今年快14岁了，从出生起，涛涛全身就有多处大小不一的咖啡色斑块，起初，涛涛爸妈认为是胎记，没有引起重视。
来源：安徽商报 出生时身上就有斑片，是不是以为这就是胎记?视力忽然下降，其实它可能不是用眼过度，而是一种罕见的自身免疫性疾病。今年2月28日是第十八个“国际罕见病日”，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%至0.1%之间的疾病。
可可（化名）出生后，家人便发现她全身多处长斑，本以为是普通的“胎记”，然而，随着可可慢慢长大，这些“胎记”也不断随着身体长大，踝关节及手掌处还出现了“硬疙瘩”。家长意识到情况不对，赶紧带孩子来到青岛妇儿医院就诊。
过渡搬迁通知（可放大查看平面图↓↓↓）全专科导览上海交通大学医学院附属新华医院皮肤疾病诊治中心是博士学位授权点、国家临床重点专科、上海市“重中之重”临床重点学科，也是上海交通大学医学院皮肤病研究所、上海交通大学医学院“遗传性皮肤病诊疗中心”和中华医学会皮肤性病学分会“特应性皮炎研
文/羊城晚报全媒体记者 薛仁政 通讯员 陈晏 游华玲图/受访者提供“太丑了，我才不愿跟别人打交道！”20岁的阿峰老把自己关在房间里，因为身上咖啡色的斑斑点点，自记事以来，身边总是有人对他指指点点，阿锋变得自卑而敏感。
