“菲菲乖，媼婆帮你头发吹吹干，菲菲乖哦！”今天（12月6日）上午，家住苏州市姑苏区白洋湾街道虎池苑社区73岁褚好婆温柔地对20岁的孙女菲菲说。而坐在椅子上的菲菲看着电视里不断重复播放的天线宝宝动画片，时不时地拍下手，并未理会奶奶的话。
近日，重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解，她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症（PKU），五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症（DMD）。一位医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。
反复高热，4岁女孩全身冒出水泡，皮肤大片脱落。这究竟是严重感染，还是隐藏着其他棘手病症？近日，广州医科大学附属市八医院（简称广州八院）收治了这样一位罕见病小患者。入院后，医院迅速组织多学科专业团队，全力开展诊疗与护理。经过第18天的精心救治，孩子终于恢复健康，顺利出院。
9月3日，前来复查的睿睿开心地和救治过她的医务人员击掌 通讯员供图荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员丁燕飞 张雅茹 张翼飞）娘胎里查出心脏问题，出生后发育迟缓，麻城1岁7个月仅12斤重的女婴睿睿（化名）最终确诊患上的是罕见的三尖瓣下移畸形。
罗睿燊和妈妈周朝喜一起接收大学录取通知书。胥世鹏摄8月14日，曾被医生预言“活不过18岁”的重庆綦江男孩罗睿燊，收到期待已久的大学通知书。上午7点，一份特殊的包裹抵达綦江区邮件处理中心，随着包裹扫描入库，一份来自山东省的录取通知书抵达重庆綦江。
搬进感恩小家，小妍妈妈放下行李的第一件事是进厨房给女儿做了一碗心心念念的鸡蛋汤。久违的热腾腾的鲜香，熨贴了这位漂泊许久癌症晚期患儿家长的愁眉。感恩小家位于新华医院附近，由石头爸爸与爱心人士创建，为外地来沪就医的癌症患儿困难家庭提供公益住宿等关怀服务。
昨晚，小侬的同事——新民晚报记者易蓉，在朋友圈里分享了她最近一次采访后的感受，让圈里不少朋友都深受触动。今天，小侬想要跟大家分享这篇让人泪目，又充满温情的报道。在充斥着娱乐八卦标题党的网络世界，这样朴实无华却真正有意义的文字，值得你花上几分钟，去了解这些家庭不同寻常的经历。
2月29日，上海春寒料峭，一年一度国际罕见病日如期而至。自2008年首个国际罕见病日诞生以来，而今迎来第17届国际罕见病日。何为罕见病？世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。
潮新闻客户端 记者 于瓅 李沐子当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站证实这一消息。弗雷德里克王子的故事并非个例。
近日，广东省人民医院先心病外科副主任刘晓冰团队为一名7岁半合并多种罕见心脏畸形的患儿成功实施根治性矫治及大血管重建手术。“这是全球罕见的复杂病情，治疗难度非常高。”刘晓冰介绍，该手术在复杂程度、时长及多学科团队协作方面刷新了全国复杂先心病外科诊疗的多项纪录。
来源：【首都儿科研究所】在首都儿科研究所（以下简称“首儿所”）新生儿外科病房里，一个新生命的蜕变正悄然上演。故事的主角，是依依（化名），一个自出生就与命运顽强抗争的罕见病宝宝。依依呱呱坠地后，便陷入了痛苦的泥沼。
..荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 谭雅丽）在夷陵，有这样一位“超人妈妈”，她以坚强乐观之姿，悉心照料患有罕见先天性脊柱裂的儿子25年，在她的不懈“托举下”，儿子邓超然于2023年考入美国洛杉矶ACCD大学娱乐设计系。
海峡导报·新福建客户端3月4日讯 （记者 林少蓉 通讯员 黄浩）近日，厦门大学医学中心（厦大翔安医院）儿内科勇挑重担，牵头组建多学科团队，凭借着精湛的医术与无尽的爱心，成功助力一名饱经病痛磨难的1型SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿，平稳跨越从重症监护室（ICU）回归家庭护理，为罕见病
亲戚家孩子不爱吃饭，脸色苍白，还经常便秘，爱哭闹，大人也没太在意，以为孩子皮肤白，脾气坏。最近瘦了，大人紧张带去医院检查，结果小医院跟本不能收，建议去省城儿童医院，一检查，得了癌王“而且到了中晚期，医生也回天无术了。
