9月20日下午,蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式在清华大学医学院科学楼举行,蔡磊的妻子段睿女士与清华大学教育基金会秘书长袁桅签署了捐赠协议。此次捐赠旨在推动渐冻症这一世界性医学难题的科研攻关进程。蔡磊在致辞中向所有关心、支持并投身于渐冻症研究的专家学者致以由衷的敬意。
上观新闻 日前,中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症(ALS)的小核酸药物RAG-21迎来新突破,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么?以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗?
近日,倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪,称蔡磊的头已经抬不起来了,每天要用呼吸机,说话也不行了。据倪萍透露,蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。谈及蔡磊决定捐献遗体,倪萍含泪哽咽说道:“因为没有医学解剖,永远治不了这个病(渐冻症)。
8月1日,蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展,并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末,蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说:“身体越来越差,但希望越来越大。”过去200年里,全世界1000多万人与渐冻症交过手,人类胜率为0。
生活在上海的王本云,58岁,2019年确诊渐冻症。如今,她全身瘫痪,需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间,再无法出门。房间里此起彼伏的,是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞,家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
1月1日,渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福,祝大家新年好。在视频中,蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称,过去的2024年是充满挑战的一年,和很多朋友一样,一次次的面临前所未有的挑战和危机,但他们相信,保持希望,不变初心,终将克服困难。
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总会牵动很多人的心。12月26日下午,在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信,渐冻症终将被战胜。
Transparency12月31日,2024年最后一天,京东集团原副总裁蔡磊在东莞发表视频演讲,向大家寄语新年祝福。视频中,蔡磊精神状态良好,但只简单打了声招呼说:朋友们,你们好,其他发言内容由其妻子段睿发表。