[阅读提示] 余依娜，全国特奥会轮滑项目冠军，世界邀请赛轮滑项目冠军。因为身患白化病，6岁时，余依娜被亲生父亲前后三次遗弃，前两次，聪明的她抓住了父亲急欲匆匆离去的手;但第三次，她再也找不到亲人。被丢弃的那一幕，如烙印，深深刻在余依娜的记忆里。
在我们的身边，有一群坠落凡间的天使，他们有着白皙的皮肤和头发，还有清冽明亮的眼眸。他们怕光，容易被晒伤，视力通常比较差，他们就是“月亮的孩子”——白化病患者。印第安语中，白化病患者被称为“月亮的孩子”——因为患者们全身雪白、怕光、往往不会在日光下长时间活动。
白化病患者与家人和志愿者一起做游戏。 通讯员 摄最泰安中华泰山网讯 （记者 白凯） 白化病患者因为害怕阳光直射，因此被称为“月亮的孩子”。中秋月圆夜前夕，来自泰安、德州、菏泽等地市的12名白化病患者代表齐聚泰安“月亮家园”共度中秋佳节。
你看，今晚的月亮又大又圆。千万不要把孩子从月光下拽走！竹叶上的月光，让孩子去触摸一下吧。——看他们的小手多么娇嫩。在月光下，让孩子们自由喊叫吧，哪怕是吵闹！——听他们的声音多么清脆。可是孩子哭了——他们的游戏并没有结束。今天晚上，迟一点儿睡又能怎么了！
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
(这一章本来准备生日那天发，因为提前收到生日礼物，所以作为福利提前发布吧。)【爱的城堡】【castle of love】“月球之子”德心小宝贝，出生已经满三个月了。月球人妈妈华珍市长和月球人爸爸德华总工程师，将工作以外的所有时间都给了小德心。
开篇语“蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会，命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”，它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹，而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。
