据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息,为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐,7月26日,蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
不过,进入2024年,蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验,在今年1月18日最新的一则影像中透露,他从起床到卫生间五米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“头都抬不起来,全面下滑,离死亡已经非常近了。”
上观新闻 日前,中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症(ALS)的小核酸药物RAG-21迎来新突破,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么?以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗?
2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。
“我经常想到,电影里最后一拳把坏蛋击倒了,这个场景在我这儿会不会出现。”这是一段你得使劲听,才能听清的话。尽管说话的人,已经用尽全力。整整一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。
视频:渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛发声新海南客户端、南海网3月28日消息(记者 苏桂除)3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,渐冻症斗士蔡磊以视频连线的方式参会,引发各方关注。
中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿,到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升,关于他的网络言论越来越多,有的甚至直接“揭老底”质疑。蔡磊到底是不是真病了?捐款去了哪?他是不是个骗婚的?
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。