此前，蒋女士因手臂变得没有力气，抬不起来，很长一段时间里被当成肩周炎治疗，后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，患者发病后肌肉萎缩无法逆转，身体一点点的瘫痪，后期无法说话、无法吞咽，呼吸需要靠机器维持。
大象新闻 1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 马遥遥 绘图 刘阳 1月18日，26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发视频向蔡磊求助。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
渐冻症，作为最为大众所熟知的罕见病，具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点，很多患者确诊后就已进入晚期，尽管渐冻症没有办法完全治愈，但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入，越能有效延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。
偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
