□孙然（山东大学）2024年已经接近尾声，每个人也许都在忙着盘点一年来的收获，其中，有一个人的冲刺值得关注。据《中国青年报》报道，患上渐冻症的原京东副总裁蔡磊，直到年末，仍然坚持将生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克之中。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。
•身患绝症，却不服“走向死亡”的命运安排，而是立志要改变历史。从事渐冻症药物研发近四年，蔡磊及其团队在搭建患者数据平台、与新药研发有关的基础科学和临床试验、脑组织和脊髓捐献、大规模的真实世界医疗数据研究等诸多方面，都取得了历史性的突破。
短视频时代的到来，接触到了很多以前接触不到的人和事，《相信》是我2023年看完的第一本书，看完以后有点难过，但更多的是对生活的珍惜和反思，别人光鲜亮丽的生活表象下亦可能藏着一地鸡毛，我们平淡而疲于生计的日复一日下可能藏着三餐四季、家人陪伴的幸福。
蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。
中新网3月28日电(记者 张茜翼)28日在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示，虽然渐冻症还未被攻克，但是他始终相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。
7月31日，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊转发视频，讲述自己创业初衷以及与渐冻症抗争的过程。蔡磊。图源：相关人社交账号视频截图蔡磊称，自己从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。
窗帘拉得严实，机器嗒嗒作响。“蔡总，我是不抱任何希望了。”躺在床上的，是蔡磊的病友，他通过眼控仪发出电子合成的声音，女声。“坚持住，我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗？我们正在联系……”蔡磊坐在床尾。
大象新闻记者 冯靖雯/文 张煜 徐照朋/图、视频“差点没命。”1月11日，北京。面对大象新闻记者，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下，痰液顺利排出。那之后，他感觉整个人都抑郁了。
蔡磊（农健/图）他不想浪费任何时间。深夜12点睡觉，早晨7、8点起床办公。做治疗时开线上会，哪怕吃饭时间，也是助手一边喂饭，他一边处理工作。事实上，他的家与办公室只隔几十米，通勤只有几分钟。即便一天工作超过16小时，“也不代表事业能够成功”。
潮新闻客户端 记者 吴朝香 杨子宸 通讯员 来鑫萍 杨朝森“面条”、“吴教授好”……浙江大学医学院附属第二医院（以下简称浙大二院）罕见病/医学遗传科门诊内，20岁的彭凡（化名）坐在轮椅上，缓慢说出这两句话时，彭凡的妈妈程女士（化名）和罕见病诊治中心主任吴志英教授都笑了。
