长沙晚报掌上长沙2月29日讯（全媒体记者 彭放）“艾加莫德纳入医保后，切实帮我们减轻了经济负担，让我们能第一时间用上新药，也能长期用得起了！”今日，在中南大学湘雅医院，19岁的重症肌无力患者小赵（化名）接受了第二个周期的创新药艾加莫德治疗。今日是第17个国际罕见病日。
10年前，家住成都新都区的曹女士被确诊为重症肌无力，“溴吡斯的明片”可以有效地改善症状，控制病情进程。5月18日，曹女士打算请一天假，第二天到武侯区的一家医院购买自己需要长期服用的“溴吡斯的明片”。而在此前，她找了好几家医院，都无法买到这种处方药。
极目新闻记者 郑晶晶通讯员 张梦石 谯玲玲“这病名字吓人，其实可治甚至可以完全缓解。”在6月15日的“重症肌无力关爱日”即将到来之际，武汉市第一医院神经内科专家罗利俊向公众科普重症肌无力的相关知识，鼓励患友树立战胜疾病的信心。
“有新药用，医保还可以报销，这对于我们患者来说是双重利好。”31岁的何立（化名）是一名病程长达25年的重症肌无力患者。今年4月，在佛山求医的她，病情终于有所好转。重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。
“真的是迫不及待，今天是我第二次（周）治疗，没想到这么快就能医保报销了！”有一种“累”叫重症肌无力，55岁的许先生得病已经有大半年时间了，全身无力，连走路、上下楼都非常费力，由于右眼视物也受到影响，正常生活都变得很困难。
2025年春节前夕，安医大附属巢湖医院神经内科与输血科通力协作，再次成功运用血浆置换技术为一名重症肌无力患者进行治疗，为患者带来了生命的曙光。一年来，年过七旬的司阿姨饱受四肢无力、吞咽困难、呼吸费力的折磨。
8月13日，荣昌生物（688331.SH，09995.HK）公告，其自主研发的BLyS/APRIL双靶点融合蛋白创新药泰它西普用于治疗全身型重症肌无力的Ⅲ期临床研究，达到方案设计的临床试验主要研究终点。
中新网武汉3月4日电 (田娟)在华中科技大学附属同济医院神经内科教授王伟团队CAR-T疗法支持下，重症肌无力患者谢女士获得持久改善，在18个月随访中，实现了无药健康正常生活，还顺利生育宝宝。相关研究论文近日在线发表于《欧洲分子生物学学会期刊》。谢女士怀抱宝宝与医护合影。
【前言】重症肌无力，可以导致患者微笑、呼吸、吞咽都成奢望的一种慢性自身免疫性神经肌肉疾病，甚至因发展至四肢无力、呼吸麻痹而危及生命，早在2018年就被纳入我国《第一批罕见病目录》。近期，一种创新药国内上市，为罕见病患者带来生的希望。
“刚刚发热门诊收治了一位重症肌无力的年轻患者，在发热门诊就诊时突然出现呼吸急促，意识不清，已紧急给予经口气管插管，接呼吸机辅助通气，现需要转到病房继续治疗。”2022年12月28日，正在忙碌的济南市第三人民医院呼吸内科一病区护士长段单单接到发热门诊打来的紧急电话。
“2007年发病到现在已经有16年时间。”34岁的陈女士是一名重症肌无力患者，她高中时发病，一开始眼皮抬不起来，说话也不清楚，后来就连起床都需要人来帮助，生活完全不能自理。去年7月开始，国内重症肌无力患者迎来转机。“当时上海的医生告诉我有了新药。
3月4日，结束了长达18个月的随访后，华中科技大学同济医学院附属同济医院宣布该院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静（化名）。由于患有复发难治的重症肌无力，常规治疗无效后，她尝试接受CAR-T治疗。随访期间，她如愿自然怀孕，产下一名健康的男孩。
通讯员：简鹿豹、李诗然近期，泰康同济（武汉）医院神经内科成功救治了一名难治性重症肌无力的中年女子，改善了她的四肢肌力，顺利帮助她恢复了自理能力。43岁的刘女士在2024年底突然出现视物重影症状，晨起症状较轻，夜间则加重。
深圳新闻网2023年9月16日讯（深圳商报记者 赵鸿飞）全身型重症肌无力是一种罕见的、慢性自身免疫性疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，病程长、难治愈、易复发。近期，一种创新药在国内上市，为重症肌无力患者带来希望，该药已于9月初在北京首用，深圳也实施了首批用药。
