肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
作 者丨张欣编 辑丨周鹏峰视频统筹丨曾婷芳拍 摄丨华绛、志成剪 辑丨曾婷芳、柳润瑛蔡磊人生的分水岭在41岁。41岁之前他是京东集团副总裁，事业有成，爱情美满，刚刚喜获麟儿。41岁之后，命运告诉他幸福体验卡已经到期——他被确诊为渐冻症，平均生存期只有3-5年。
如果只听声音，陈静雯语速快，语气里带着笑意。她聊着杭州的生活，串遍大街小巷寻找好吃的湘菜馆，海底捞曾是美食荒漠中的一小片绿洲。她爱吃，爱请客，能骂人，不好惹。 仔细听，她的音量比正常人小一些，与言语中那泼辣的形象有些偏差。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
今年45岁的赵云，半年前确诊渐冻症，行动越发困难。赵云的生活原本很幸福，一同经营广告店的妻子、三个儿女以及刚刚买下的这座房子，都让从安徽小县城来到北京的他觉得很有奔头，“我原本以为我们的生活会一直越来越好”。突如其来的“渐冻症”的诊断，让他不敢想象未来的生活。
在青岛市市北区一个普通小院内，一家四口写下了“快乐”两字。赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动，命运的不幸没有阻挡她们对生活的热爱，写剧本、做翻译、开书屋…
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松又见蔡磊。距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好，但是全身肌肉持续萎缩和虚弱，发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能，包括他的喉部肌肉。说起这些身体上的变化，蔡磊很坦然，“每一天都有可能是生命的最后一天。
肌萎缩性侧索硬化症是140年前法国医生Jean-Martin Charcot首次提出的，在美国，渐冻人症也称作Lou Gehrig病，美国著名棒球运动员Lou Gehrig的患病让渐冻人症走入了公众视野。
