为了能让血友病患者得到更多的社会关爱，20余年来，他多方奔走促使中国血友病医保政策从无到有，实现全国血友病医保的全覆盖，改变了全国13万血友病患者的用药和治疗方式，作为北京血友之家罕见病关爱中心理事长，他一直坐在轮椅上奔走。
日前，“血友之家”公众号发了一则奇怪的“捐赠”消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠人民币100万元。用于国家建设。之后，“捐赠”信息被删除。这背后，是北京血友之家内部管理的暗潮汹涌，以及和药企、其他血友病组织之间持续不断的纷争。
一场“捐款”风波，把知名公益组织“血友之家”推到聚光灯之下。3月23日，“血友之家”公众号发布消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠，人民币100万元，用于国家建设。此后相关发文被删除。
关涛同志生活照一个人的力量能有多大?关涛似乎一直在寻找答案。作为一名血友病患者，他不顾行动不便的身体，四处奔波，为病友寻求援助。15年来，他挽救了一条条生命，给无数家庭带来希望;15年来，在他的奔走呼吁下，我国的血友病医保政策从无到有，从有到好。
来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。 活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医
妮妮（化名）今年19岁，是一名血管性血友病患者。在她妈妈姚女士的记忆里，自打女儿出生起，就经常因严重的鼻出血不得不跑医院。十多年里，这几乎成了她和女儿的噩梦。辗转过多家医院，女儿经历过住院按压、输新鲜血浆等多种治疗手段，却始终无法有效控制不明原因的出血。
来源：新华网摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。
第六届中国国际进口博览会上（以下简称“进博会”），赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞®亮相进博舞台。
“黏多糖贮积症Ⅰ型称得上是‘罕见病中的罕见病’，在中国已诊断患者只有百人。5月20日，在杭州召开的第三届赛诺菲罕见病高峰论坛期间，中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示:“近两年来，我国在罕见病患者用药保障上取得了令人欢欣鼓舞的进步，越来越多的罕见病患者因此获益。但仍有部分疾病，患者数量极少，面临着‘用不起药’的难题。”
