为了能让血友病患者得到更多的社会关爱,20余年来,他多方奔走促使中国血友病医保政策从无到有,实现全国血友病医保的全覆盖,改变了全国13万血友病患者的用药和治疗方式,作为北京血友之家罕见病关爱中心理事长,他一直坐在轮椅上奔走。
日前,“血友之家”公众号发了一则奇怪的“捐赠”消息:北京血友之家罕见病关爱中心,决定向中华人民共和国捐赠人民币100万元。用于国家建设。之后,“捐赠”信息被删除。这背后,是北京血友之家内部管理的暗潮汹涌,以及和药企、其他血友病组织之间持续不断的纷争。
一场“捐款”风波,把知名公益组织“血友之家”推到聚光灯之下。3月23日,“血友之家”公众号发布消息:北京血友之家罕见病关爱中心,决定向中华人民共和国捐赠,人民币100万元,用于国家建设。此后相关发文被删除。
关涛同志生活照一个人的力量能有多大?关涛似乎一直在寻找答案。作为一名血友病患者,他不顾行动不便的身体,四处奔波,为病友寻求援助。15年来,他挽救了一条条生命,给无数家庭带来希望;15年来,在他的奔走呼吁下,我国的血友病医保政策从无到有,从有到好。
来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上,共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。 活动当天,北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议,携手中国血友病协作组组长,中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医
妮妮(化名)今年19岁,是一名血管性血友病患者。在她妈妈姚女士的记忆里,自打女儿出生起,就经常因严重的鼻出血不得不跑医院。十多年里,这几乎成了她和女儿的噩梦。辗转过多家医院,女儿经历过住院按压、输新鲜血浆等多种治疗手段,却始终无法有效控制不明原因的出血。
来源:新华网摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后,是血友病患者的常态。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。
第六届中国国际进口博览会上(以下简称“进博会”),赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞®亮相进博舞台。
“黏多糖贮积症Ⅰ型称得上是‘罕见病中的罕见病’,在中国已诊断患者只有百人。5月20日,在杭州召开的第三届赛诺菲罕见病高峰论坛期间,中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示:“近两年来,我国在罕见病患者用药保障上取得了令人欢欣鼓舞的进步,越来越多的罕见病患者因此获益。但仍有部分疾病,患者数量极少,面临着‘用不起药’的难题。”