“从每一两个月买药费上万元，到现在购药仅需一千多元，我们国家是真正把罕见病的药价打了下来，极大减轻了家庭负担。”5月4日，湖南省儿童医院心脏中心召开的儿童肺动脉高压病病友会上，小患者阳阳（化名）的爸爸方先生感慨说。
来源：【人民日报健康客户端】12月25日，在人民日报健康客户端的“关爱‘蓝唇人’——疫情期肺动脉高压患者的防护”特别策划直播中，专家们表示，目前新冠病毒的感染几率很高，对于肺动脉高压患者来说，发烧容易加重心肺负担，因此感染后重症风险会更高，肺动脉高压患者要做好基础性疾病的管理和治
10月8日，国家药品监督管理局官网公示，齐鲁制药利奥西呱片（欣沛佳®）获批上市，为该品种国内首家获批。利奥西呱片用于治疗慢性血栓栓塞性肺动脉高压（CTEPH）和动脉性肺动脉高压（PAH）。肺动脉高压是一种罕见病，发病率低，但危险性高，一度被认为是“心血管病中的癌症”。
马昔腾坦又称为马西替坦，商品名为傲朴舒，是波生坦、安立生坦上市的第三个内皮素受体拮抗剂。马昔腾坦是治疗肺动脉高压的新型药物，与波生坦相比，马昔腾坦具有药物相互作用少、安全性良好、亲脂性高、效果明显等优势。
5月5日是世界肺动脉高压日，其设立不仅是对肺动脉高压患者及其家属的深情关怀，更是向全社会普及肺动脉高压防治知识、提高公众健康素养的重要契机。在这个特殊的日子里，阜外华中心血管病医院程江涛教授和郭晓艳教授就肺动脉高压防治接受了专访。
心血管疾病中的“癌症”——肺动脉高压，是一种严重危害大众的身体健康的心肺疾病。每年5月5日为世界肺动脉高压日，旨在增强大众对肺动脉高压的了解，提高对肺动脉高压的关注。近日，阜外华中心血管病医院肺血管病科主任程江涛教授和副主任医师郭晓艳教授接受采访，介绍如何早期识别肺动脉高压。
“你吃得起药了，才可能有希望——活下去的希望。”山东的肺动脉高压患者许艳（化名）对于国家医保政策不胜感激。2月28日是国际罕见病日，我国目前针对罕见病患者管理和关爱保障日趋完善。2019 年 2 月 11 日，国务院明确指出，要保障 2000 多万罕见病患者用药。
湖南日报5月5日讯（全媒体记者 王铭俊）5月5日是世界肺动脉高压日。记者从湖南省儿童医院获悉，曾经近万元一瓶的曲前列尼尔，如今，报销后的单价降至千余元，让“蓝嘴唇”孩子家庭重拾希望。曲前列尼尔是降肺高压的靶向药。
来源：【湖南日报】文字/视频 湖南日报全媒体记者 王铭俊 通讯员 宋青青 王丹 李妍5月4日，方先生带着2岁10个月大的孩子阳阳来到湖南省儿童医院复诊。孩子的蓝嘴唇没了，治疗蓝嘴唇的靶向药也便宜多了。家住长沙县的阳阳患上的是肺动脉高压，也被称为“心脏病中的癌症”。
