（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种!
极目新闻评论员 徐汉雄近日，安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频，引发网友关注。7月16日，海报新闻记者联系到了魏先生。据了解，魏先生7岁时被检查出患有渐冻症，16岁时瘫痪，多年来被母亲悉心照顾，30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
福建首例“渐冻症”基因阻断宝宝近日出生。今年初，宝宝的妈妈小花（化名）在厦门市妇幼保健院通过第三代试管婴儿技术妊娠，成功阻断来自父亲阿峰（化名）的渐冻症基因遗传。 阿峰和小花结婚后，一直希望早日诞下健康的宝宝。
国际罕见病日即将到来，让我们聚焦那些因罕见而往往被忽视的疾病，如渐冻症、白化病、多发性硬化症和血友病等。这些病症有一个共同的名字——罕见病。这些少见且复杂的疾病，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。
渐冻症，作为最为大众所熟知的罕见病，具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点，很多患者确诊后就已进入晚期，尽管渐冻症没有办法完全治愈，但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入，越能有效延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。
“渐冻症”在医学上又被称为肌萎缩侧索硬化症，是一种慢性、进行性神经性疾病。正如它的名字一般，从突如其来的摔倒，到只能拄着拐杖行走、吞咽困难，再到坐上轮椅，疾病将一步步侵蚀患者的运动能力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样。
