近日，由黄浦区卫生健康委员会、黄浦区健康促进委员会办公室主办，黄浦区健康促进中心承办，黄浦区融媒体中心协办的“科普引领，医路向前”系列科普栏目，将专业的医学知识转化为通俗易懂的科普内容，让老百姓听得懂、学得会、记得住。
86岁的王老先生患有罕见的进行性致死性心肌病，一度难以确诊，反复住院治疗却无效果，直到在武汉大学人民医院确诊为“淀粉人”，经精准筛查和对症治疗，出院3个月来恢复良好病情未再反复。这也是我省确诊的首例“野生型淀粉人”，全国迄今发现也不足50例。
本报记者 楚燕 通讯员 刘云芳20多年来，王先生饱受疾病折磨，先是肢体酸胀，后是肌肉萎缩，接着又出现声音嘶哑。他辗转各地四处求医，最近才知道，这些症状是一种比较罕见的疾病——心肌淀粉样变导致的。20年四处求医 症状越来越严重55岁的王先生有着丰富的求医经历。
听过“玻璃心”“秤砣心”，怎么还有“淀粉心”？你没听错，在临床当中，就有这么一类患者，他们拥有一颗“淀粉样变的心”。60岁王大爷，准备享受退休人生，可一天刚吃完早饭，恶心劲就上来了，这一吐就是三天。医生询问王大爷的病史得知，王大爷已心慌、气短3年，两条腿水肿1年。
“淀粉心”，是特发性心肌病的一种，即转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM)。“淀粉心”的临床症状隐匿、复杂且无明显特异性，极易和心衰混淆，在疾病诊断方面存在严重的漏诊及误诊。在中国，“淀粉心”的诊断率极低，不足1%。
腹胀、消化不良、剧烈呕吐……30多岁的李亮（化名）无论如何也没想到，兜兜转转，自己竟然到了医院的心内科，一系列检查后，他被确诊为“淀粉人”——转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）。这是一种罕见病，作为特发性心肌病的一种，被列入第一批121种罕见病目录中，排在52号。
人民网重庆4月6日电 近日，重医附一院心肌淀粉样变多学科团队成功诊断出重庆市第一例野生型转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM)。这是继该团队确诊重庆市首例遗传突变型ATTR-CM后，再次确诊重庆市首例野生型ATTR-CM。
为全面助力公立医院医疗质量安全提升工作，2024年3月23日，2023年公立医院医疗质量安全提升总结交流会在山东省济南市举办。会上，中国工程院院士张运围绕如何提高心脏罕见病的诊治水平进行观点分享，他认为，在全社会关注提升医疗质量和诊疗水平的今天，加强心脏罕见病的创新诊疗至关重要。
