2月28日，由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行。“据统计，目前全球罕见病超过7000种，我国有近2000万罕见病患者。
除了最近头条等热搜版的人物患有渐冻症，著名的大科学家霍金也是这种病。渐冻症，又称为运动神经元病（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），是一种神经系统逐渐退化的进展性疾病，其主要影响位于大脑和脊髓中的运动神经元。这类神经元负责控制肌肉的运动。
21世纪经济报道见习记者 闫硕 北京报道10月8日，中国国家药监局（NMPA）官网最新显示，渤健的托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的成人肌萎缩侧索硬化（ALS）患者。
来源：【厦门日报】渐冻症家庭面临哪些实际的困难？社会大众能为渐冻症群体提供哪些关爱和支持？连日来，本报渐冻症专题报道受到读者和社会的广泛关注，引发了更多关于渐冻症的探讨。对此，本报将持续关注渐冻症群体，呼吁社会各界给予他们更多的关注与爱护。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
来源：环球网 肌萎缩侧索硬化症（ALS，渐冻症），被列为“世界五大绝症之首”，其病因尚属未解之谜，且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力，给患者家庭及社会带来沉重负担。
采写：本报记者 吴纯新策划：赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。
近日，广州公证处通过上门公证方式办理一宗委托公证，成功帮助“渐冻人”李先生（化名）维护自身合法权益。李先生年逾五十，几年前被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），病情逐渐恶化，身体机能衰退，日常行动不便。因家庭财产管理及未来医疗安排的需要，他急需办理一份委托公证。
6月21日是“世界渐冻人日”，渐冻症是肌萎缩侧索硬化（ALS）的俗称，这是一种罕见的神经系统疾病，由于早期症状不典型，容易造成误诊，加之治疗周期长、国内医疗资源不均衡等因素，国内渐冻症患者的生存境况亟待改善。
来源：【人民日报健康客户端】1月27日，“渐愈互助之家”发布一项关于支持渐冻症研究的资助方案——“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。
来源：环球网 【环球网公益综合报道】2025年2月28日是第18个国际罕见病日。据不完全统计，全球约有3.5亿人受罕见病影响，其中，罕见病患者的医疗救助问题长期受到社会关注。由于疾病罕见、治疗费用高昂、药物可及性低等问题，许多家庭容易陷入“因病致贫”困境。
