潮新闻客户端 记者 章卉 王好 通讯员 马纪 翁颖“我……我补充一句。我已经试了第11个中医了。能不能请你们帮忙，找找对渐冻症有充分研究的中医？帮帮我们这个群体……”微信通话的那头，45岁的陈勇让老婆把手机拿近一点，很认真也很吃力地表达了他最迫切的心愿。
潮新闻客户端 记者 章卉 谢孜毅 通讯员 王婷 翁颖不久前，潮新闻记者帮报道了圣奥集团员工陈勇寻求渐冻症中医治疗方案的事，报道刊发后引发社会公众对渐冻症群体的关注。浙江工业大学副校长虞晓芬等知名人士了解到陈勇的情况，想通过相关基金会给他捐款。
据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息，为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐，7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
我相信中医也支持中医，这一点毋庸置疑，因为我小时候得过一次严重的皮肤病，去县医院看了好多次，换了好几个医生，用了很多种治疗手段都没有治好，最后家里人听人说中医能治就跑了几十里地去找了一个在我们县有些名气的中医开了药给治好了。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
潮新闻 记者 章卉 谢孜毅上月，潮新闻“记者帮”报道了圣奥集团员工、渐冻症患者陈勇追寻中医治疗方案的事（《记者帮丨试了11名中医，他仍在这条路上寻求治疗渐冻症的方法》）。潮新闻网友的鼓励和爱心，温暖了陈勇。
今年年初，华中科技大学同济医院官网发布了一个文件——研究生导师2024年度招生资格公示，其中人民英雄张定宇的名字赫然在列，这标志着在经历了与渐冻症长期抗争之后，他的病情已经得到有效控制，可以重返工作岗位。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。
