每经记者：金喆 每经编辑：陈俊杰没法一次吹干头发，只好把留了多年的长发剪短，是重症肌无力患者冰冰（化名）不得已的选择。有时睡了一觉醒来，她发现自己全身瘫软在床上，根本没办法支撑身体，只能靠家人拉着她的手才能坐起来。现在，冰冰连睁眼、微笑都很困难，她常年戴着口罩，不敢接近生人。
人民网长沙3月1日电 (记者林洛頫)今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。目前，全球已知的罕见病超过6000种，我国罕见病患者约2000万人。罕见病中神经系统罕见疾病占比超过一半，且疾病临床表现特别复杂、治疗难度大。
三年前，年仅16岁的小刘（化名）逐渐发现自己视力开始下降、浑身无力，不仅提不起精神弹自己最爱的钢琴，更是连正常走路也会频频摔倒。多地就医后，她被确诊为罕见病重症肌无力。三年来，除了在医院接受治疗，其余的时间小刘都只能躺在家里休息，或睁着眼看向窗外。
长沙晚报掌上长沙2月29日讯（全媒体记者 彭放）“艾加莫德纳入医保后，切实帮我们减轻了经济负担，让我们能第一时间用上新药，也能长期用得起了！”今日，在中南大学湘雅医院，19岁的重症肌无力患者小赵（化名）接受了第二个周期的创新药艾加莫德治疗。今日是第17个国际罕见病日。
“真的是迫不及待，今天是我第二次（周）治疗，没想到这么快就能医保报销了！”有一种“累”叫重症肌无力，55岁的许先生得病已经有大半年时间了，全身无力，连走路、上下楼都非常费力，由于右眼视物也受到影响，正常生活都变得很困难。
中新网苏州9月5日电 (记者 钟升)一份蒸蛋、一份水豆腐，一些已泡至软烂的黄豆和菜梗。发布会开始前，每个座位上放置的一套重症肌无力(简称MG)患者长年累月的病号饭，让人们略微“品味”到罹患这种罕见病的个中滋味。重症肌无力创新药艾加莫德(卫伟迦®)上市新闻发布会5日在江苏苏州举行。
重症肌无力属于罕见病。在我国，重症肌无力年发病率为0.68/10万。重症肌无力是一种自身免疫性神经肌肉传递障碍性疾病，引起明显的肌无力、疲劳等症状，导致言语、行动、呼吸等身体功能受限，或合并胸腺瘤；病情反复、进展迅速，疾病加重至肌无力危象（累及呼吸肌导致呼吸衰竭），危及生命。
世界罕见病日每年2月最后一天是世界罕见病日，今年的主题是“不止罕见”，这些疾病虽被称为“罕见”，却影响着全球数千万人的健康。重症肌无力（Myasthenia Gravis, MG）正是其中之一，它像一场悄无声息的“电力故障”，让肌肉逐渐失去力量。
界面新闻记者 | 唐卓雅界面新闻编辑 | 谢欣上睑下垂、视物成双、说话含混、吞咽困难、饮水呛咳、抬颈无力、四肢无力，严重者甚至会因呼吸肌无力，出现呼吸衰竭或肺部感染而危及生命，这些症状有一个统称为“重症肌无力”，这种疾病属于罕见病的一种，截至2022年，我国的重症肌无力患者约为6
