RAREDISEASEDAY每年二月的最后一天是国际罕见病日（Rare Disease Day），第一届国际罕见病日发起于2008年2月29日，选择这一每四年才出现一次的日子，就是为了加深公众对罕见病的理解和关注。
有这样一群孩子，他们的脸上、身上长着大小不一的瘤体他们被称为“泡泡宝贝”“泡泡”的背后是疼痛、畸形、毁容、甚至是生命……而这一切都源于一种遗传性的罕见病神经纤维瘤病今天，是世界神经纤维瘤病关爱日，北京卫视《生命缘》中曾报道过多位神经纤维瘤病患者。
中新网上海8月8日电 (记者 陈静)14岁女孩丹丹(化名)身患罕见病，脊柱侧弯几乎成“S”形，备受腰背酸痛折磨。记者8日从上海交通大学医学院附属仁济医院(下称：仁济医院)获悉，该院专家徒手在丹丹的脊柱上植入14枚螺钉，将变形的脊柱拉直。
在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论与分享，又给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！来自北京的小姑娘丹丹，在6岁这一年患上了脑胶质瘤。从确诊到离世，她只经历了不到5天的时间。当那具小小的遗体，从手术室里被推出来的时候，父亲张鹏哭得直不起身子。
14岁女孩丹丹（化名）身患罕见病特纳综合征，脊柱侧弯几成“S”形，不仅影响身体形态，且备受腰背酸痛折磨。8月8日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者从接诊丹丹的上海交通大学医学院附属仁济医院获悉，该院专家在丹丹的脊柱上植入14枚螺钉，将丹丹变形的脊柱拉直。
女孩体内长了上千个肿瘤，每天被病痛折磨得几乎崩溃，好像无数蚂蚁在体内啃食，连医生看了都头皮发麻。“瘤子，瘤子，瘤子，这一圈都是瘤子，你看这都是密密麻麻，肚子里面一肚子瘤子。你看她底下能不疼吗?这全是瘤，哎呦，这个太难办了。”
14岁女孩丹丹（化名）身患罕见病特纳综合征，脊柱侧弯几成“S”形，不仅影响身体形态，且备受腰背酸痛折磨。上海交通大学医学院附属仁济医院专家徒手在丹丹的脊柱上植入14枚螺钉，将丹丹变形的脊柱拉直。从术前脊柱侧弯62°，到术后仅为6°，丹丹不仅挺直了脊梁，还收获了宝贵的2厘米身高。
每年二月的最后一天，是国际罕见病日，2024年2月29日为第十七届国际罕见病日。近年来，随着国家罕见病目录的出台，以及社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。
