根据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息,Nusinersen 于 2018 年 6 月 1 日在 PBS 上市,一瓶nusinersen 12 mg/5 mL 注射液政府采购价为11万澳元,病人自费费用是41.3澳元。
从70万元到3.3万元,诺西那生钠进医保后,越来越多SMA罕见病患者看到希望。6月26日下午,5个月大的芮芮(化名)在协和医院金银湖院区成功注射曾经的“天价救命药”诺西那生钠。这是诺西那生钠进医保后首次在协和医院金银湖院区使用,也是湖北首次为这么低龄的患者鞘内注射诺西那生钠。
1月27日,治疗罕见病——脊髓性肌萎缩症的药品诺西那生钠注射液在新疆地区首次进行临床应用,两名患儿受益。2022年1月1日起,该药物被纳入国家医保目录,原本近70万元一针的“天价药”现在降低到3.3万元左右。
李国亮蜷缩在沙发一角,手指、四肢无法伸展,高隆的背部,因为肌肉萎缩无力导致身子逐渐弯了下来。这是一种罕见病,特效药“诺西那生钠注射液”三年前就已上市,但70万一针的价格让人望而却步,直到其被纳入国家医保目录。
国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。
在国内一只诺西那生纳注射液需要70万元,而在澳洲则只需要205元,这个差价是不是太大?而注射这种药第一年需要注射6次,6次420万元,后续每年3次,3次210万!这么大的差价,都到哪里去了,为什么一只药会有这么巨大的价格差?