每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
一、樊东升简介樊东升，中国党员，北京大学第三医院（国家卫健委委管医院）副院长兼神经科主任，主要从事神经退行性疾病（尤其是运动神经元病，俗称“渐冻症”）及脑血管疾病等方面的研究。2019年秋天，樊东升在门诊见到京东集团原副总裁蔡磊并为其做疾病检查。
来源：【人民日报健康客户端】12月27日，由京东集团副总裁、渐冻症（肌萎缩侧索硬化）患者蔡磊创办的“破冰驿站”发布消息，北京大学第三医院神经内科樊东升主任团队、清华大学贾怡昌教授及神济昌华团队与蔡磊科研团队分享了SNUG01渐冻症药物研发进展和第一例同情给药六个月情况。
界面新闻记者 | 黄华界面新闻编辑 | 谢欣10月8日，渤健（Biogen）旗下的托夫生注射液（商品名：凯盛迪）在国内获批，成为中国首个获批用于携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的肌萎缩侧索硬化（ALS）成人患者的疾病修正治疗药物。
蔡磊先生在《相信》是写道：2019年2月，去了北京协和医院，协和医院没有给出明确的诊断，又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是顶尖医院的大专家，都无法确诊。直到有一次，天坛普华医院神经内科主任很干脆地告诉：“你就去北医三院找樊东升专家团队...”。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升，关于他的网络言论越来越多，有的甚至直接“揭老底”质疑。 蔡磊到底是不是真病了？捐款去了哪？他是不是个骗婚的？6日，蔡磊方面对于这一系列质疑发布严正声明。
中新网1月2日电(记者 张尼)2025年的第一天，蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。过去一年，蔡磊的身体状况依然在下滑，进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认，“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难”。
“咔哒，咔哒。”深秋的周末，阳光照进屋子，安静的室内只有脚踩鼠标的声音。这是蔡磊在电脑前工作的标志。2023年10月末，距离这位京东集团原副总裁确诊渐冻症已经过去了4年。他已无法久站，两条胳膊绵软地垂在身体两侧，双臂功能几乎全部丧失，肩膀也严重塌陷。
大象新闻记者 冯靖雯 徐照朋视频：“致平凡而闪耀的你” 蔡磊为渐冻症题材电视剧题字3月6日，聚焦渐冻症的电视剧《谢谢你温暖我》发布男女主海报。渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在两年前曾为该剧题字，并作为顾问给予了支持。
文/编辑 微风前言出生，上学，成家立业，生儿育女，人的一生本该如此，蔡磊的前半生也算是顺风顺水。直到他41岁那年！而那时候他的孩子还不满一周岁！当确诊渐冻症并被判最多5年存活期的话，从北京三院权威专家樊东升主任的口中说出来的时候，蔡磊就感觉到，这个世界已经不属于他了！
