2025年1月1日渐冻症抗争者蔡磊发布了新年公开信透露了他的近况蔡磊表示，当下他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的人生可谓是大起大落，2018年，事业有成家庭美满的他突然察觉到身体有异样，胳膊上的肌肉时不时会跳动，经多家大医院检查，最终被确诊患上了渐冻症，一种无法治愈的疾病。可患病时，蔡磊也才四十刚出头，正处于事业的巅峰期，但却被命运给无情宣判了。
今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
“我爸爸走了，他特别在意捐献的黄金6小时，请你们赶紧来吧！”电话里传来张珺女士哽咽急促的声音。2024年12月21日，家住湘潭市雨湖区、跟“渐冻症”抗争十余年的张晓平先生离开了，享年67岁。其女儿张珺遵照父亲生前遗愿，联系上中南大学湘雅医学院及长沙爱尔眼库。
