国庆中秋小长假期间,一则武汉大学教授曹亚雄因罹患癌症众筹治疗经费的消息引发学界关注。曹亚雄在自我介绍中写道:“这年我一直在国外访学,促进学校和国际大学的一个学术交流,和学生交流,也获得领导和相关部门的一个认同,可是谁知道病魔缠身,我前期陆陆续续已经花费了近40万的治疗费用,家里已经倾尽所有来为我治疗,但是现在癌细胞已经脑转移,一个月的治疗光药费就需要4万元,后续的治疗费用更是无法想象,万般无奈,迫不得已,只好求助于轻松筹和社会爱心人士,我还希望能够早日康复,继续回到教育工作中去!
“目前中国重症肌无力所用的武器(药品),我们已经跟国际站在同一个水平上,但是中国重症肌无力患者的现实生活质量不如西方,我们预期寿命比西方短7到8年,我们要做的事情是很多的。”北京医院神经内科主任医师殷剑在6月14日在京召开的第六届中国重症肌无力大会上说。
大象新闻记者 朱久阳 通讯员 李江丽 剪辑 钟羽辽宁省大连市。2018年8月13日,阿渺的儿子小值呱呱坠地,一年后,尚未断奶的小值被确诊脊髓性肌萎缩(简称SMA),这是一种罕见的神经肌肉疾病,具有高致亡性、致残性,是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。