蔡磊,1978年出生于河南商丘,渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长,此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网+财税”联盟会长,是中国电子商务领域电子发票的推动者。
肌萎缩性侧索硬化症(ALS,“渐冻人症”),这种在常人中罕见的病症,会一点点地剥夺人的生活自理能力,不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能,还是有一些患者靠眼控打字,将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
“我住院半个月,医生护士照顾我很周到,而且除了吃中药,还给我用针灸、吞咽障碍治疗仪、定向注射、蜡疗等多种方法,慢慢的,咳嗽力量增加,稍微说话清晰了,最主要的是脖子力量好转了,我吃饭就没问题了,而且手也能抬起来点,走路以前需要人扶是因为腿僵硬,现在腿松快了,不需要人扶就能走。
先是左手,然后蔓延至整个双臂、双肩,乃至颈部、背部,就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。这意味着,如果没有足够好的干预方法,蔡磊可能会在一年之内失去行走能力,继而很快丧失说话、吞咽功能,甚至是呼吸能力。
“两只胳膊都没了力气,我才意识到,手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时,他指着额头上一块硬币大小的疤说,这是前两天刚摔的,缝了17针。年过花甲,他确诊了渐冻症,从去年端不起炒锅,到今年胳膊变得绵软,身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首,患者就像被施了冰冻魔法。