澎湃新闻记者 薛莎莎【编者按】因罹患罕见病而改变了自己的人生，他们努力活着想如常人一样，在与病痛斗争的路上，他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。
“患者来门诊的时候，皮肤上有很多脓疱，大都说皮肤痛，甚至日常都不能自如脱衣服，因为脓疱融合可成脓糊，脓疱和脓糊会粘连衣物。”上海同济大学附属第十人民医院皮肤科主任顾军教授介绍，这种罕见而严重的疾病就是泛发性脓疱型银屑病（GPP）。
“现在我的皮肤完全恢复正常了，孩子也十分健康，真是谢谢你们！”出院时，27岁的张女士一家终于露出了久违的笑容。半个月前，这个近乎崩溃的孕妈不仅满身皮肤溃烂，还差点失去了腹中的宝宝。惊心！满身红斑脓包疼痛难忍张女士在生完第一个孩子之后，一直期待着给老大生个弟弟或者妹妹。
高温天气里泡在水里痛快玩水是为数不多的解暑项目玩水虽然过瘾但如果不当心可能把自己送进医院……好可怕！玩水归来，身上发满疱？一个星期前，3岁的果果被家里人抱着来到医院就诊。接诊的医生在掀开他的衣服后，看到了果果身上和腿上一颗颗硕大的紫红色脓疱，还发着低烧。
现代快报讯（记者 陆文杰）25岁小伙和60岁老人突然出现了高热，身上还长出了脓疱，到医院检查被告知患上了罕见病，需要住院治疗。春季气温回暖，各种疾病也进入高发期。其中，泛发性脓疱型银屑病（GPP）作为一种罕见的皮肤病，因其患病痛苦和不能根治而备受关注。
“高烧40多度，全身起脓疱，头皮因流脓结痂糊成一块块，哭得撕心裂肺”，在没有新药之前，三个月大的宁宁因为罹患泛发性脓疱型银屑病（简称GPP）在皮肤科病房里遭受巨大痛苦，然而，医生手头上的药也就是那几种，根本无济于事。
山东青岛的周女士（化名）今年40岁，从5岁起就开始反复出现一种“怪病”，颈部无缘无故鼓起脓包，疼痛难忍、伴随着发热。当时周女士所在区域医疗水平较为落后，在当地医疗机构没有得到有效地治疗。家人寻觅偏方，听说在患处涂抹做豆腐使用的“卤水”可以治疗这种病，遂进行了尝试。
男童水上乐园玩一趟 回家发烧身上长脓疱医生提醒：夏日亲水若防范不当，可能导致皮肤病指导医生泉州市皮肤病防治院院长、主任医师 江连枝泉州网8月11日讯 （记者 陈小芬）夏日炎炎，不少人会选择到海边、游泳馆、水上乐园等场所消暑，特别是孩子，尤其喜欢这类亲水环境。
“我出生于1989年的冬天，属蛇。妈妈说我从满月起，身上胳臂、脖颈、腹股沟褶皱处就开始出现红疹、流黄水、结痂等等问题，老人说可能因为我是属蛇的，所以皮肤不好。直到初三那年，我才确诊为泛发性脓疱型银屑病（GPP）。
反复高烧、全身溃烂如“剥皮”，50岁男子多次辗转三甲医院均误诊为药物过敏，东南大学附属中大医院皮肤科王飞主任医师团队抽丝剥茧锁定罕见病元凶——泛发性脓疱型银屑病（GPP）。这是一种少见但严重的皮肤病，会导致全身红肿溃烂、持续高热，甚至危及生命。
