橙柿互动 记者 吴双 通讯员：王柔敏 童小仙2月29日是第17个国际罕见病日。今年的主题是share your colors，点亮你的生命色彩。台州人郭先生，在57岁那年，吃饭时发现右手拇指无力，拿不起筷子，当地医院诊断为颈椎病。后来病情进展严重，在杭州被确诊为渐冻症（ALS）。
说到“渐冻症”，很多人第一反应就是——这病挺吓人，人明明活得好好的，身体却像被无形的冰块一层层冻住，最终连呼吸都变成了奢侈。可这种病并不是某一天突然从天而降的，它往往是慢慢渗透，身体早在一开始就给出了蛛丝马迹。
渐冻人早期的时候症状很轻，病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活，比如说拿筷子感觉手活动不灵活了，或者写字不如以前灵活了，做一些精细的动作有困难了，有的时候可能会肉跳、全身肉跳，这个就是说从肢体起病的。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
潮新闻客户端 记者 杨茜 曹露婷 通讯员 张冰清 鲁青10年前，美国波士顿学院的棒球运动员Pete Frates发起的“冰桶挑战”席卷全球，肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）第一次被“隆重”地介绍。
