今年45岁的赵云,半年前确诊渐冻症,行动越发困难。赵云的生活原本很幸福,一同经营广告店的妻子、三个儿女以及刚刚买下的这座房子,都让从安徽小县城来到北京的他觉得很有奔头,“我原本以为我们的生活会一直越来越好”。突如其来的“渐冻症”的诊断,让他不敢想象未来的生活。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
肌萎缩性侧索硬化症(ALS,“渐冻人症”),这种在常人中罕见的病症,会一点点地剥夺人的生活自理能力,不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能,还是有一些患者靠眼控打字,将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
把薄如蝉翼的电极片贴在硬脑膜上,瘫痪病人术后10天就能用意念控制运动,渐冻症失语患者可以实现近百个中文词的交流能力……昨天(3月20日),北京脑科学与类脑研究所宣布,“北脑一号”智能脑机系统已完成国际首批无线高通量脑机接口人体植入,进入临床验证阶段。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,会导致患者肌肉逐渐萎缩无力,最终完全瘫痪,仿佛被逐渐冻住,因此又被称为“渐冻症”。
渐冻人是一种基因遗传病,全身的肌肉会慢慢的萎缩,著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到,兄弟姐妹都觉得生活太累了,照顾自己都很不容易,而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去,所以就都不打算要孩子了,相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克,让这种疾病在自己这一代绝种!