来源：【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端1月13日讯（文/视频 全媒体记者 田甜 实习生 黄欣欣）韦格纳肉芽肿，一种连名字都很少听说的罕见病，让湖南女孩石晔萱双目近乎失明，身体肥胖、容貌大变。18岁的花季少女并不愿向病魔低头，不但一年减肥25斤，还用清澈歌声征服了万千网友。
8岁女孩杨慧琳蜷缩在病床上，短短一年时间，她的体重从50多斤骤减到30斤左右，瘦成皮包骨。2019年，小琳不幸患上了患肺泡蛋白沉积症，这是一种特别罕见的病，全世界只有几百例，现在她又出现了呼吸衰竭的症状。
长江日报大武汉客户端2月5日讯（记者王春岚 通讯员薛源）“刘医生，谢谢你们，遇见您和消化内科医护人员是我女儿最大的幸运，祝您新春快乐！”最近，武汉儿童医院消化内科刘捷医生收到患儿安安（化名）家长发来的暖心感谢短信。
长沙晚报掌上长沙2月28日讯（全媒体记者 杨蔚然 通讯员 李姗 蒋凯）2月28日，是第18个“国际罕见病日”。记者今日从中南大学湘雅三医院举办的“国际罕见病日”大型义诊活动中了解到，目前全球已知罕见病有7000余种，超3亿人长期遭受这类疾病的痛苦。
2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。什么是罕见病？《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
拥有一个“地狱开局”的人生是什么体验？幼年确诊罕见病被医生给出“难成年”的残酷诊断；六年级开始无法行走；23岁确诊抑郁症……确诊罕见病身体开始逐渐不受控制幼年时期，赵芳彬的父母发现她脚趾头无法活动，顿感异常，随后带着她辗转各大医院。最终在北京，她被确诊患有极为罕见的腓骨肌萎缩症。
近日，一位卧床已近十年的罕见病女孩第一次可以和父亲拥抱了！父亲抱着女儿喜极而泣，这一幕，让很多关心女孩的网友感动又欣喜。这位罕见病女孩包珍妮患有脊髓性肌萎缩症，而如今，她的病情有所好转，对生活有了新的期待。包珍妮身上发生奇迹的背后，国家谈判药品价格的大幅下降功不可没。
许多爱美的女孩，为了追求苗条身材选择节食，却未曾料到这可能给身体带来诸多麻烦，13岁福建女孩燕燕（化名）就因节食减肥，被确诊为神经性厌食症。燕燕原本体重42公斤，却固执地认为自己太胖，并在半年前开启了节食之旅。随着进食量的大幅削减，燕燕的体重迅速降至30公斤。
无论是男是女，身高多少，如果一个成年人的体重在五十公斤以下，就算是比较瘦了。如今我们的生活水平相较于之前已经好太多太多，一个健康的人，正常吃饭，一般体重都能控制在一百斤以上，一些追求苗条的女生体重可能会轻一些，但也不会太离谱。
17岁的花季少女小英平时身体倍儿棒，很少生病。近5个月来，爱美的小英发现自己肚子大了很多，连喜爱的牛仔裤也穿不进去了。“应该是活动量少，人胖了吧。”小英没有多想，便开始以“管住嘴，迈开腿”的方式进行减肥。
四川绵阳女孩玲玲今年11岁，特别爱吃辣条，每天至少要吃两袋，多的时候五六袋。不久前，玲玲每天腹泻10多次，一下瘦了20多斤，经诊断为罕见病"克罗恩病"。医生表示长期吃辣条是发病诱因，该病不易根治，只能控制症状、减少复发。
