据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息，为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐，7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
上观新闻 日前，中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症（ALS）的小核酸药物RAG-21迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么？以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗？
1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已基本瘫痪。稍早前，其团队回复南都记者，蔡磊已经发声困难，但他仍在全力推进渐冻症科研。
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。
文丨媛媛众所周知“蔡磊”是一名集团的CEO，但也是一名渐冻症患者。从他刚开始接触这个病时，他就意识到了这个病的凶猛。而蔡磊从患病到现在，他都在积极地研制关于这类疾病的特效药。他希望通过努力可以延长自己的生命，也可以帮助更多病患走出痛苦。
渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总是会牵动很多人的心。2024即将过去，但蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午，安徽合肥，2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
11月26日，华大集团首席执行官尹烨再度与渐冻症抗争者蔡磊会面。今年6月，尹烨曾宣布华大团队首次在渐冻症患者的肌肉组织中检测到白介素17B的异常表达，并初步揭示了其与肌纤维化的潜在关联。近半年来，在蔡磊团队的协作下，针对白介素17B的反义寡核酸治疗方案已顺利进入动物实验阶段。
如果有人告诉你，得了渐冻症还能康复，你肯定以为这在扯淡。毕竟，渐冻症，也叫ALS（肌萎缩侧索硬化症），一向被视为医学上的“黑洞”，是一种让人逐渐失去肌肉控制能力的疾病。许多患者从确诊到去世不过几年时间，至今尚无有效治疗手段。
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。
中新网6月5日电(记者 张尼)“我不是药神，我也不是英雄。如果说未来攻克渐冻症有英雄存在，那英雄是这个时代，是这个时代下的科学家、医学家、生物科技公司、药企、各界爱心人士和奉献自己的患者群体们，而不是我本人。”在病房中，身体刚有所好转的蔡磊在记者面前说出这番话。
来源：环球网 肌萎缩侧索硬化症（ALS，渐冻症），被列为“世界五大绝症之首”，其病因尚属未解之谜，且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力，给患者家庭及社会带来沉重负担。
前京东副总裁蔡磊于2019年确诊渐冻症，如今五年多过去他的病情已经急剧恶化，需要整夜佩戴呼吸机，一旦感冒就需要送进ICU急救。为了治病他创立了渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
