潮新闻“记者帮”早前报道的丽水两岁半男孩患上噬血细胞综合征的消息牵动广大网友的心。（记者帮丨坐标杭州，急需O型血小板！请大家尽力帮助下这个孩子）今天（4月7日），浙江大学医学院附属儿童医院PICU主任张晨美接受潮新闻记者采访，介绍孩子的最新情况。
来源：【华声在线】华声在线12月6日讯（全媒体记者 周阳乐 通讯员 伍一帆）记者今天从湖南省儿童医院获悉，该院重症医学科研团队在儿童噬血细胞综合征研究中取得重大突破，首次提出了儿童噬血细胞综合征的三步筛查法，大大提高了儿童噬血细胞综合征早期筛查的准确性和有效性，为未来的研究和临床
1月9日，沈阳市儿童医院儿童重症监护病房收治了一名1岁8个月的噬血细胞综合征危重患儿。该疾病为血液系统罕见病，起病急，进展迅速、凶险，死亡率高达50%以上。患儿在当地医院治疗7天无效后，患儿家长几经辗转带孩子来到了沈阳市儿童医院。
针对儿童噬血细胞综合征的病因不明、病情难治等难题，研究团队结合家系全外显子组测序信息、病人临床表型，通过客观分析和独立验证，在儿童噬血细胞综合征群体中鉴别得到重现性较高的NBAS基因突变，并结合分子生物学功能实验揭示了该基因在噬血细胞综合征发病中的内在分子机制。
前段时间火热的电视剧《亲爱的小孩》就主要讲述了一个叫禾禾的小女孩得了白血病，在经过化疗后本来应该移植骨髓时却得不到配型合适的骨髓，最终已经离婚的父母为了救她而决定再生一个孩子，为禾禾提供脐带血进行治疗。
但与此同时，值得关注的是，儿童血液疾病已成为导致儿童死亡的重要病因之一。根据国家卫生健康委数据，截至2020年底，已有11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿，儿童血液病因为治疗难度大，治疗周期长，费用高，负担重等问题被社会广泛关注。
潍坊日报社潍坊融媒讯 5岁本该是无忧无虑、简单快乐的年龄，而家住昌乐县宝都街道恒丰名城小区的小婧茹却因不幸身患噬血细胞综合征，躺在病床上，忍受病痛的折磨。1月12日，记者了解到，高昂的治疗费让原本就不富裕的家庭雪上加霜，后期的治疗费更是让全家人一筹莫展。
7月20日，第五届淋巴瘤&骨髓瘤免疫与靶向治疗大会暨高博医学学术会议在北京顺利召开。大会以“精准、整合、创新”为核心理念，内容紧密追踪29届欧洲血液学协会年会和2024年美国临床肿瘤学会年会的最新进展和前沿议题。
第十二届陆道培血液病学术论坛上，首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授带来了主题为《慢性活动性EBV感染与噬血细胞综合征》的精彩报告，以EBV感染的疾病特点为切入点，深入浅出地介绍了慢性活动性EBV感染与噬血细胞综合征的可能发病机制、诊断要点和治疗手段。
