阅读提要：顾卫红向记者表示：“虽然神经退行性病伴脑铁沉积症目前还没有特效药物，临床上主要是对症康复治疗，但是明确诊断是非常重要的。随着基因检测技术的飞速发展，最近5年，遗传病的诊断能力得以显著提升，而诊断是针对性治疗研究的基础。
来源：【中安在线】中安在线、中安新闻客户端讯2016年，在小惠13岁的时候，妈妈发现她的肚子越来越鼓，身材也十分瘦小，走起路来就像一只小企鹅。妈妈带小惠到医院检查后发现，她的脾脏增大，而且贫血伴有血小板减少。
来源：【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端1月13日讯（文/视频 全媒体记者 田甜 实习生 黄欣欣）韦格纳肉芽肿，一种连名字都很少听说的罕见病，让湖南女孩石晔萱双目近乎失明，身体肥胖、容貌大变。18岁的花季少女并不愿向病魔低头，不但一年减肥25斤，还用清澈歌声征服了万千网友。
1月8日，红星新闻从河北保定22岁网游女博主晨溪家属处获悉，晨溪于4日凌晨因病不幸离世。晨溪姐姐说，晨溪2024年元旦查出患有子宫内膜癌四期，当时就已是晚期。她与病魔斗争了一年，还是没能挽回生命。晨溪生前还未就业，在家玩游戏做网游主播，本想靠直播补贴家用。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁，眼睛又大又灵，有时穿花袄窝在太姥姥怀里，有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型，智力与认知发育受影响。
近日广东汕头一名25岁女子出现头晕、呕吐等症状甚至昏迷不醒差点被当脑肿瘤治疗准备手术前幸好在广州查明是颅内静脉窦血栓形成医生提醒这与她不科学减肥、长期熬夜有关25岁网络女主播昏迷不醒被疑脑肿瘤卒中25岁的婷婷（化名）是一名大码女装的网络主播。
1月8日，记者从河北保定22岁网游女博主晨溪家属处获悉，晨溪于4日凌晨因病不幸离世。晨溪姐姐说，晨溪2024年元旦查出患有子宫内膜癌四期，当时就已是晚期。她与病魔斗争了一年，还是没能挽回生命。晨溪生前还未就业，在家玩游戏做网游主播，本想靠直播补贴家用。
12月6日，抗癌网红卜娜娜的账号发布讣告，称娜娜于6日凌晨在医院病故。据悉，卜娜娜名叫卢文娜，今年25岁，是一名辅警。据其账号介绍，卜娜娜初中时父母离异，自己靠兼职读书，做过销售，摆过地摊，因有警察梦考取了辅警。
大陆网红滕雨佳有着甜美脸蛋、魔鬼身材，吸引超过700万粉丝关注微博，每年收入有千万，近日她却无预警发文坦承自己生病了，且这种疾病“终身不可能被完全治好”，时间一久就会无可避免地发展成肾衰竭，让她相当崩溃。
新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽“妮妮要去海南治疗了！听说那边有其他的康复方法，于是我们带着希望出发了。”7月11日，“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频，讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。
